AncestryDNA informerat samtycke

INFORMERAT SAMTYCKE FÖR ANCESTRYDNA

Tack för att du överväger att delta i vårt forskningsprojekt! Alla som använder tjänsten AncestryDNA för att ta reda på sin genetiska härkomst kan även frivilligt delta i detta forskningsprojekt. Du behöver inte vara med i det här forskningsprojektet om du inte vill.

Det här formuläret för informerat samtycke innehåller information som kan hjälpa dig att bestämma dig för om du skulle vilja vara med i forskningsprojektet som ska utföras av AncestryDNA och dess dotterbolag, inklusive alla deras webbsidor, mobilappar och tjänster (”vi” eller ”oss”). Vi tror på att vara uppriktiga och vill att du förstår informationen i det här samtyckesformuläret, så kontakta oss gärna med hjälp av nedanstående kontaktinformation om du har några frågor och diskutera gärna ditt deltagande med vem du vill för att bättre förstå detta forskningsprojekt, dina alternativ och för att kunna bestämma om du vill vara med eller ej.

Om du är förälder eller vårdnadshavare av en minderårig som kanske vill vara med i det här forskningsprojektet bör du tala med ditt barn och gå igenom informationen i det här formuläret med honom/henne innan du och ditt barn fattar beslut om att delta eller inte delta. Ditt barn behöver inte delta om han/hon inte vil.

Läs det här samtyckesformuläret noga; du bör skriva ut en kopia och förvara den på ett säkert ställe. Du hittar även en kopia på vår webbsida på https://www.ancestry.com/dna/sv/legal/informedConsent.

1. Vad går forskningsprojektet ut på?

Projektet Ancestry Human Diversity samlar in, lagrar och analyserar genealogiska stamtavlor, historiska register, undersökningar, fenotypiska data, hälsodata om familjer, medicinska journaler och hälsoregister, genetisk information och annan information (samlat begrepp ”Information”) från personer runtom i världen för att genomföra forskningsstudier för att bättre förstå bland annat human evolution och migration, populationsgenetik, folkhälsofrågor, etnografisk mångfald och gränser, genealogi och den mänskliga rasens historia (”Projektet”). Forskarna hoppas att projektet ska bli ett ovärderligt hjälpmedel för många forskare som är intresserade av genealogi, antropologi, evolution, språk, kulturer, medicin och andra ämnen och att projektet kan vara till gagn för kommande generationer.

I formuläret för informerat samtycke förklaras:

  • Vilken information kommer att samlas in?
  • Hur kommer informationen att användas?
  • Hur kan man vara med i projektet?
  • Vad kostar det och får man någon ersättning?
  • Vilka är fördelarna med att delta?
  • Finns det några risker med att delta?
  • Hur kommer informationen att skyddas?
  • Kan det hända att mitt deltagande avbryts utan mitt samtycke?
  • Hur kan man dra sig ur projektet?
  • Ytterligare information.
  • 2. Vilken information kommer att samlas in?

    I projektet insamlas information (enligt beskrivningen ovan) bestående av genealogiska, genetiska och fenotypiska data samt hälsoinformation. ”Genealogiska data” är din stamtavla, etniska tillhörighet, familjehistoria och annan information om dig och din familj som du lämnar, som samlas ihop från dokument och information på Ancestry.coms grupp av webbsidor och andra platser eller som på annat sätt är offentligt tillgänglig. ”Genetiska data" är din genotyp som fås fram när AncestryDNA analyserar din saliv, som på annat sätt lämnas av dig eller som inhämtas av oss med ditt samtycke.

    Genetisk information finns i ditt DNA och är vad som gör dig unik. DNA styr faktorer som din hårfärg eller ögonfärg och kan göra dig mer benägen att få vissa sjukdomar eller påverkar om en medicin är till hjälp för dig och/eller ger dig biverkningar. ”Hälsoinformation” är hälsorelaterad information som du lämnar (om du väljer att använda AncestryHealth-verktygen och går med på detta genom att ge ditt informerade samtycke) såsom svar på vår(a) enkät(er) om familjens hälsa, medicinska tillstånd, sjukdomar, personliga drag/anlag och annan information, medicinska journaler och elektroniska hälsojournaler som du antingen överför eller ger oss tillåtelse att hämta; dokument på Ancestry.coms grupp av webbsidor och andra platser; och/eller information tillgänglig via offentligt tillgängliga dokument. "Fenotypiska data" är information som du anger på våra webbplatser, i mobilappar eller som svar på e-postundersökningar om dina kännetecken, egenskaper, beteenden och annan information av personlig karaktär som exempelvis hårfärg, laktosintolerans, idrottsframgångar och personliga intressen.

    Varje gång en individuell studie utförs av en tredjepartsforskare och närhelst resultaten av projektet eller en individuell studie ska publiceras, tas uppgifter som normalt möjliggör identifiering av enskilda individer, som namn och födelsedatum, bort från informationen. Detta görs för att minimera risken för att en forskare eller annan person ska kunna identifiera en deltagare utifrån informationen.

    3. Hur kommer informationen att användas?

    För varje studie som involverar en tredjepartsforskare kombineras information om dig (med undantag av information som kan möjliggöra identifiering av enskilda individer, som namn och födelsedatum) med information om andra personer (återigen med undantag av information som kan möjliggöra identifiering av enskilda individer, som namn och födelsedatum). Närhelst resultaten av projektet eller en individuell studie ska publiceras, tas också uppgifter som normalt möjliggör identifiering av enskilda individer, som namn och födelsedatum, bort från den information om görs tillgänglig eller publiceras.

    Upptäckter som görs som resultat av detta projekt kan komma att användas i studier av genealogi, antropologi, populationsgenetik, folkhälsofrågor, kulturer, medicin (t.ex. för att ta redan på läkemedelssvar, hälsorisker etc.), och andra ämnen.

    Informationen kommer även att användas för att göra kopplingar mellan utseende, hälsa och andra kännetecken.

    4. Hur kan man vara med i projektet?

    Du har redan bestämt dig för att skicka in ett salivprov för att få information om ditt DNA från AncestryDNA. Forskarna önskar veta om du tillåter att informationen som erhålls från detta prov kombineras med resultaten från andra personer i forskningssyfte.

    För att kunna vara med i detta forskningsprojekt ombeds du att ge ditt informerade samtycke på denna webbsida; när du ger ditt informerade samtycke ger du oss tillåtelse att använda den information du lämnar (direkt eller genom att du ger oss tillåtelse att inhämta den) för projektet. Du måste också läsa och godkänna AncestryDNAs villkor (liksom villkoren på de av våra andra webbsidor du registrerar dig på).

    Om vi eller en tredje part önskar utföra en studie (1) av ämnen som inte är relaterade till projektet, eller (2) använda information utöver vad som beskrivs i detta informerade samtycke kommer vi att kontakta dig på nytt för att be dig ge din tillåtelse till detta specifika ändamål. Det kan dessutom hända att vi kontaktar dig för att be dig fylla i ett frågeformulär eller fråga dig om du skulle vara villig att bli intervjuad om projektet eller andra frågor.

    5. Vad kostar det och får man någon ersättning?

    Du får själv betala kostnaden för att få ditt DNA analyserat när du sänder in ett salivprov, precis som om du bestämmer dig för att inte delta i projektet.

    Det medför inga kostnader för dig att låta informationen från denna analys användas i projektet. Det enda vi ber om är att du låter ditt DNA analyseras och går med på att låta informationen användas för projektet; det innebär samma tidsåtgång och ansträngning som att få ditt DNA analyserat av AncestryDNA och inte delta i projektet.

    Du får inte betalt för att du är med i projektet. Provet/proverna som du delar med dig av för projektet kan vara till nytta för forskare och andra i framtiden. Vi kommer att äga resultatet av projektet och eventuella efterföljande publikationer av resultaten. Om någon kommersiell produkt utvecklas som resultat av projektet kommer du inte att få några ekonomiska fördelar av detta.

    6. Vad är alternativet till att delta?

    Detta projekt involverar inte någon behandling för något tillstånd och du kommer att få dina resultat från AncestryDNA oavsett om du deltar eller ej. Ditt alternativ utgörs av att inte delta i studien.

    7. Vilka är fördelarna med att delta?

    Du får inte några direkta fördelar genom att vara med i detta projekt. Detta projekt har till syfte att hjälpa oss och andra forskare att bättre förstå den mänskliga rasen, så ju mer information som lämnas till projektet, desto bättre kan de potentiella resultaten bli.

    Det förväntas inte att något av projektresultaten kommer att vara av betydelse för en enskild deltagare och AncestryDNA kommer inte att kommunicera forskningsprojektets resultat till dig eller någon läkare oavsett om du delar i projektet eller ej.

    8. Finns det några risker med att delta?

    Dina testresultat kan avslöja information om dig eller din biologiska familj (blodsförvanter), men det innebär inga fysiska risker att lämna ett salivprov och låta provet och informationen användas i detta projekt. Även om informationen som kan komma att delas (via publicering eller med en annan enhet) inom ramen för var och en av studierna inom detta projekt inte kommer att innehålla information som kan möjliggöra identifiering av dig, som ditt namn och födelsedatum, kan det hända att man i framtiden utvecklar metoder som skulle kunna möjliggöra för någon att återskapa de annars avidentifierade uppgifterna. Vi arbetar för och kommer att fortsätta att arbeta hårt för att säkerställa att detta inte händer. Det kan också finnas ytterligare risker med att delta som för närvarande inte kan förutses.

    Observera att för personer i USA är det enligt den federala lagen om icke-diskriminering av genetisk information (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA) generellt olagligt för sjukförsäkringsbolag och de flesta arbetsgivare att diskriminera mot människor baserat på deras genetiska information. Du bör vara medveten om att denna nya lag inte skyddar mot genetisk diskriminering från företag som säljer livförsäkringar, invaliditetsförsäkringar eller försäkringar mot långvarig sjukdom och att den inte garanterar sekretess.

    9. Vad händer med salivprovet?

    Ditt salivprov sänds till ett laboratorium i USA. Ditt prov kommer inte att vara märkt med ditt namn eller andra direkt identifierande uppgifter. Istället kommer ditt prov att vara försett med en kod. Listan som förknippar koden med ditt namn och din information kommer att förvaras skilt från provet.

    Ditt prov kommer att förvaras på obestämd tid såvida du inte ber forskarna att förstöra det.

    10. Hur skyddar vi den information som du lämnar?

    Information som erhålls från denna forskning kommer att lagras elektroniskt i USA. Vi kommer att använda en rad olika fysiska, tekniska och administrativa procedurer för att skydda sekretessen för denna information. Vi begränsar till exempel åtkomsten till vårt datacenter och våra databaser med hjälp av standardprotokoll för branschen, såsom lösenord och passerkort och krypterade internetanslutningar till AncestryDNAs webbplats. Alla AncestryDNAs internetservrar har dessutom brandväggsskydd. När information delas mellan och bland oss är den krypterad som skydd. När vi samarbetar med externa tredje parter som en del av projektet kommer dessa parter dessutom endast att ha tillgång till poolad information från vilken information som möjliggör identifiering av enskilda individer, som namn och födelsedatum, har tagits bort. Vi kommer aldrig att med flit lämna ut information tillsammans med direkt identifierande uppgifter (till exempel ditt namn, födelsedatum, telefonnummer och liknande) utan att först be om och få ditt uttryckliga tillstånd att göra detta, förutom vad som krävs enligt lag, och din identitet kommer inte utan din tillåtelse att röjas av oss i någon publikation från projektet. Informationen som används i projektet kommer hållas åtskild från andra uppgifter och endast särskilt auktoriserade personer kommer att ha tillgång till denna information.

    Var medveten om att register innehållande information (till exempel hälso- och annan information som beskrivs ovan) kommer att delas och kopieras efter behov för projektet.

    11. Kan det hända att mitt deltagande avbryts utan mitt samtycke?

    Ja. Vi kan eventuellt fatta beslut om att avbryta projektet utan ditt samtycke. Vi kommer att skydda informationen även efter att projektet är avslutat eller de uppgifter du tillhandahåller inte längre används.

    12. Hur drar man sig ur projektet?

    Deltagande i det här projektet är helt frivilligt. Du kan bestämma dig för att inte vara med i det här projektet, och kan när som helst välja att dra tillbaka en del av eller all den information som du lämnat genom att skicka en begäran till consent@ancestryDNA.com eller du kan ta tillbaka ditt samtycke på sidan för testinställningar på webbplatsen för AncestryDNA. Du drabbas inte av några negativa konsekvenser och du kan fortfarande använda våra webbsidor och tjänster som tidigare. Efter att vi mottagit din begäran kommer vi omedelbart att upphöra att använda den information du lämnat för projektet och eventuella framtida studier. Eftersom information som möjliggör identifiering av dig, som ditt namn och födelsedatum, avlägsnats kan redan påbörjad forskning som använder informationen, studier som har slutförts samt eventuella studieresultat eller -fynd som har publicerats före detta datum inte omintetgöras eller dras tillbaka.

    13. Vad gäller om jag eller någon i min familj arbetar för AncestryDNA eller Ancestry.com?

    Anställda och deras familjemedlemmar måste inte delta i detta projekt. Ingen bör försöka påverka dig eller utöva påtryckningar för att få dig att delta i projektet. Ett beslut från en anställd eller någon i hans/hennes familj att delta i projektet eller att vid något som helst tillfälle dra sig ur projektet kommer inte att påverka den anställdes arbete eller anställningsförmåner.

    14. Arbetar forskarna för AncestryDNA eller Ancestry.com?

    Några av de forskare som är involverade i den här studien är anställda av AncestryDNA eller Ancestry.com. Det finns även utomstående forskare. Vissa av forskarna som är anställda av AncestryDNA har även ett betydande aktieinnehav i AncestryDNA eller Ancestry.com. Om du känner oro inför denna koppling mellan anställning och aktieinnehav, kan du begära att få mer information via kontaktuppgifterna här nedan.

    15. Ytterligare information

    Om du har några funderingar, klagomål eller frågor om projektet kan du kontakta AncestryDNA på nedanstående adress, telefonnummer och faxnummer:

    Inom USA:

    Ancestry.com DNA, LLC

    Member Services

    1300 W Traverse Parkway

    Lehi, Utah 84043

    Memberservices@ancestrydna.com

    +1-800-262-3787 eller fax till +1-801-705-7001

    Utanför USA:

    AncestryDNA International, LLC

    Member Services

    70 Sir John Rogerson's Quay

    Dublin 2, Ireland

    Memberservices@ancestrydna.co.uk

    I Storbritannien: 0800 404 9723

    I Irland: +1 800 303 664

    I Kanada: +1-800-958-9073

    Övriga områden: + 353 1 765 1596

    Om du har frågor om vad det innebär att vara med i en forskningsstudie kan du även ringa till Quorum Review (en forskningsetisk kommitté som granskar det här projektet) på +1-888-776-9115, eller besöka Quorum Reviews webbsida på www.quorumreview.com/contact och klicka på fliken ”Research Participant” (deltagare i forskningsstudie).