AncestryDNA Informed Consent

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO DA ANCESTRYDNA

Obrigado por considerar sua participação em nosso projeto de pesquisa. Qualquer pessoa que esteja usando o serviço da AncestryDNA para saber mais sobre sua ascendência genética também pode participar voluntariamente deste projeto de pesquisa. Você não é obrigado a participar deste projeto de pesquisa se não quiser.

Este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido fornece informações para ajudá-lo a decidir se gostaria de participar do projeto de pesquisa a ser realizado pela AncestryDNA e suas coligadas, incluindo seus respectivos sites, aplicativos móveis, e serviços (“nos” ou “nós”). Cremos na transparência e queremos que você entenda este documento de consentimento, por isso, se tiver alguma dúvida, entre em contato conosco usando as informações abaixo e sinta-se livre para discutir sua participação com qualquer pessoa de sua escolha, a fim de compreender melhor este projeto de pesquisa, suas opções e se deve ou não participar.

Se for um dos pais ou responsáveis por um menor de idade que deseja participar deste projeto de pesquisa, você deve conversar com seu filho e discutir com ele as informações contidas neste documento antes de você e a criança tomarem uma decisão sobre a participação. Seu filho não precisa participar, se não quiser.

Leia este Termo de Consentimento cuidadosamente; imprima uma cópia e guarde-a em lugar seguro. Uma cópia também está disponível em nosso website https://www.ancestry.com/dna/pt/legal/informedConsent.

1. O que é o projeto de pesquisa?

O Ancestry Human Diversity Project (Projeto Diversidade Humana de Ancestralidade) coleta, preserva e analisa linhagens genealógicas, registros históricos, pesquisas, dados fenotípicos, dados relativos à saúde familiar, registros clínicos e de saúde, informações genéticas e outras informações (coletivamente, “Informações”) de pessoas do mundo todo, a fim de realizar estudos para melhor compreender, entre outras coisas, a evolução e a migração humanas, a genética da população, os problemas de saúde da população, a diversidade etnográfica e os limites, a genealogia e a história de nossas espécies (“Projeto”). Os pesquisadores esperam que o projeto seja uma ferramenta valiosa para uma ampla gama de estudiosos interessados em genealogia, antropologia, evolução, idiomas, culturas, medicina e outros temas, e que o projeto possa beneficiar as gerações futuras.

O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido explica:

  • Que informações serão coletadas?
  • Como as Informações serão usadas?
  • Como você pode participar do Projeto?
  • Quais são os custos e você será remunerado?
  • Quais são os benefícios da participação?
  • A participação oferece riscos?
  • Como protegeremos as Informações?
  • Sua participação pode ser encerrada sem seu consentimento?
  • Como você pode se retirar do Projeto?
  • Outras Informações.
  • 2. Que informações serão coletadas?

    O Projeto coletará Informações (conforme definido acima) que consistem em informações genéticas, genealógicas, fenotípicas e de saúde. “Informações genealógicas” são as informações que você fornece sobre sua linhagem, etnia, história familiar e outras informações sobre você e sua família adquiridas em documentos e na família de sites da Ancestry.com, em outros locais ou que, de alguma forma, estejam disponíveis ao público. “Informações genéticas” são o seu genótipo, que é revelado quando o AncestryDNA processa a saliva que você forneceu ou que coletamos com o seu consentimento.

    As informações genéticas estão no seu DNA e são o que o torna diferente de qualquer outra pessoa. O DNA controla coisas como a cor do cabelo ou dos olhos e pode torná-lo mais propenso a adquirir determinadas doenças ou revelar se um medicamento o ajuda e/ou provoca efeitos colaterais em você. “Informações de saúde” são informações relacionadas à saúde que você fornece (se você optar pelo uso das ferramentas do AncestryHealth e concordar com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido), como respostas ao(s) nosso(s) questionário(s) de saúde familiar, condições clínicas, enfermidades, traços pessoais e outras informações, prontuários médicos e registros eletrônicos relativos à saúde que você carrega no site ou autoriza que façamos a coleta; documentos na família de sites da Ancestry.com e outros locais; e/ou informações disponíveis em documentos públicos. "Informações fenotípicas" são dados providos por você sobre os seus traços, suas características, seus comportamentos e outras informações pessoais. Por exemplo, cor de cabelo, intolerância a lactose, habilidades esportivas e interesses pessoais que você nos forneceu em nossos sites da Internet, aplicativos móveis, ou em resposta a pesquisas via email.

    Sempre que um estudo individual for realizado por um terceiro ou sempre que os resultados do Projeto ou de um estudo individual estiverem prestes a serem publicados, as Informações que, normalmente, permitem a identificação de indivíduos específicos, como nomes e datas de nascimento, serão removidas. A remoção é feita para minimizar a possibilidade de que qualquer pesquisador ou outra pessoa possa identificar um participante individual por meio dessas Informações.

    3. Como as Informações serão usadas?

    Para todo estudo que envolver um pesquisador terceirizado, suas Informações (exceto qualquer informação que normalmente permite a identificação de indivíduos específicos, como nomes e datas de nascimento) serão combinadas com as informações de outras pessoas (exceto qualquer informação que normalmente permite a identificação de indivíduos específicos, como nomes e datas de nascimento). Além disso, sempre que os resultados do Projeto ou de um estudo individual estiverem prestes a serem publicados, somente os dados que não constituem informações que, normalmente, permitem a identificação de indivíduos específicos, como nomes e datas de nascimento, ficarão disponíveis ou serão publicados.

    Descobertas feitas como resultado deste Projeto podem ser usadas no estudo de genealogia, antropologia, genética de populações, problemas de saúde da população, culturas, medicina (por exemplo, para identificar a reação a medicamentos, riscos à saúde, etc.), e outros tópicos.

    Essas informações também serão usadas para fazer conexões entre aparência física, saúde e outras peculiaridades.

    4. Como você pode participar do Projeto?

    Você já decidiu enviar uma amostra de saliva para obter informações da AncestryDNA sobre seu DNA. Os pesquisadores querem saber se você permitirá que as informações obtidas a partir dessa amostra sejam combinadas com resultados de outras pessoas para investigação.

    Para participar deste projeto de pesquisa, você precisará aceitar este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido neste site; a aceitação do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido nos permitirá usar as Informações que você forneceu (diretamente ou através de consentimento para que possamos coletar) no Projeto. Você também precisará ler e aceitar os Termos e Condições da AncestryDNA (bem como os Termos e Condições de qualquer um de nossos sites nos quais você se inscrever).

    Se nós quisermos, ou um terceiro quiser, realizar um estudo (1) de temas relacionados ao Projeto, ou (2) usar informações além das constantes neste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, entraremos novamente em contato com você para obter sua autorização específica. Além disso, poderemos entrar em contato com você para pedir que responda a um questionário ou para perguntar se você está disposto a ser entrevistado a respeito do Projeto ou de outros assuntos.

    5. Quais são os custos e você será remunerado?

    Você será responsável pelo custo da análise de seu DNA através do envio de uma amostra de saliva e será igualmente responsável, caso decida não participar do Projeto.

    Permitir que as informações da análise sejam usadas no Projeto não acarretará custos financeiros a você. Tudo o que pedimos é que seu DNA seja analisado e que você autorize o uso de suas Informações no Projeto; o tempo e o trabalho empregados na análise de seu DNA pela AncestryDNA serão os mesmos, você participando ou não do Projeto.

    Você não será remunerado por participar deste Projeto. A(s) amostra(s) que você compartilhar conosco para este Projeto pode(m) beneficiar pesquisadores e outras pessoas no futuro. Deteremos a propriedade dos resultados do Projeto e de qualquer publicação subsequente dos resultados. Se, como resultado do Projeto, ocorrer o desenvolvimento de um produto comercial, você não receberá nenhum benefício financeiro por isso.

    6. Qual é minha alternativa à participação?

    Este projeto não envolve tratamento de nenhuma enfermidade e você receberá seus resultados da AncestryDNA independentemente de sua participação. Sua alternativa é não participar do estudo.

    7. Quais são os benefícios da participação?

    A participação neste Projeto não o beneficiará diretamente. O objetivo do Projeto é auxiliar-nos, bem como outros pesquisadores, a compreender melhor a espécie humana, de modo que quanto mais Informações contribuírem para o Projeto, melhores serão os possíveis resultados.

    Não se prevê que qualquer um dos resultados do Projeto tenha importância para algum participante individual, e os resultados do Projeto de Pesquisa não serão comunicados pela AncestryDNA nem a você nem a nenhum médico, independentemente de sua participação no Projeto.

    8. A participação oferece riscos?

    Os resultados dos seus exames poderão revelar informações sobre você ou sua família biológica (parentes consanguíneos), mas não há nenhum risco físico no fornecimento de uma amostra de saliva e no uso dessa amostra e das Informações neste Projeto. Embora as Informações que podem ser compartilhadas (por meio de publicação ou com outra entidade) no contexto de cada um dos estudos deste Projeto não contenham dados que normalmente permitem a sua identificação, como nome e data de nascimento, no futuro, as pessoas poderão desenvolver meios que permitam a alguém recuperar os dados antes desidentificados. Trabalhamos e continuaremos a trabalhar arduamente para assegurar que isso não aconteça. A participação poderá ter outros riscos que no momento são imprevisíveis.

    Observe que, se você estiver nos Estados Unidos da América, uma lei federal chamada Lei de Não Discriminação com base em Informações Genéticas (Genetic Information Non-Discrimination Act – GINA) geralmente torna ilegal empresas de seguro de saúde, planos de saúde em grupo e a maioria dos empregadores discriminá-lo com base em suas informações genéticas. Esteja ciente de que essa nova lei não protege você contra a discriminação genética por empresas que vendem seguros de vida, seguro de invalidez ou seguro de cuidados de longo prazo e não garante privacidade.

    9. O que acontecerá com a amostra de saliva?

    Sua amostra de saliva será enviada a um laboratório nos Estados Unidos. A amostra não portará seu nome ou qualquer outra informação direta de identificação. Em vez disso, ela portará um código. A lista com a correspondência de seu código com seu nome e suas informações será armazenada em local diferente de onde sua amostra estiver.

    Sua amostra será preservada indefinidamente, a menos que você peça aos pesquisadores para destruí-la.

    10. Como protegeremos as informações que você forneceu?

    As Informações obtidas desta pesquisa serão armazenadas eletronicamente nos Estados Unidos. Usamos uma gama de procedimentos físicos, técnicos e administrativos para proteger a privacidade das Informações. Por exemplo, restringimos o acesso à nossa central de dados e bancos de dados por meio de protocolos padrão do setor, como senhas e cartões, conexões de internet criptografadas para o site da AncestryDNA, e todos os servidores de Internet da AncestryDNA têm proteção ativa de firewall. Como as Informações são compartilhadas entre nós, elas serão protegidas por criptografia. Além disso, quando, como parte do Projeto, colaboramos com terceiros externos, esses terceiros somente terão acesso a informações agrupadas depois que os dados que normalmente permitem a identificação de indivíduos específicos, como nomes e datas de nascimento, tiverem sido removidos dessas informações. Nós nunca propositadamente liberaremos Informações juntamente com identificadores diretos (como seu nome, data de nascimento, número de telefone e similares) sem a sua autorização explícita para fazê-lo, salvo quando exigido por lei, e não divulgaremos sua identidade em nenhuma publicação do Projeto sem a sua permissão. As Informações usadas no Projeto serão separadas de outras informações e somente indivíduos especificamente autorizados terão acesso a elas.

    Esteja ciente de que os registros que incluem Informações (como Informações de saúde e outras descritas acima) serão compartilhados conforme a necessidade do Projeto.

    11. Sua participação pode ser encerrada sem seu consentimento?

    Sim. Podemos encerrar o Projeto exclusivamente a nosso critério sem seu consentimento. Protegeremos as Informações mesmo depois que o Projeto estiver encerrado ou quando os dados que você forneceu não estiverem mais em uso.

    12. Como você se retira deste Projeto?

    A participação neste Projeto é puramente voluntária. Você pode decidir não permanecer no Projeto e, a qualquer momento, pode optar por retirar algumas ou todas as Informações que você forneceu enviando uma solicitação para consent@ancestryDNA.com ou para remover o seu consentimento, vá para a página Configurações de teste, no site da Internet da AncestryDNA. Você não sofrerá nenhuma penalidade por isso e continuará capaz de usar nossos sites e serviços como antes. Deixaremos de usar as Informações que você forneceu ao Projeto e a quaisquer estudos futuros logo após o recebimento de sua solicitação. Devido à remoção de informações que, normalmente, permitem sua identificação, como seu nome e data de nascimento, qualquer pesquisa já iniciada que esteja usando as Informações, estudos já concluídos e resultados ou conclusões de estudo publicados antes dessa data não poderão ser revertidos, desfeitos ou retirados.

    13. O que acontece se você ou um membro de sua família trabalha na AncestryDNA ou Ancestry.com?

    Empregados e membros de sua família não precisam participar deste Projeto. Ninguém deve influenciá-lo ou pressioná-lo a participar do Projeto. A decisão de um empregado, ou de um membro da família de tal empregado, de participar do Projeto ou de se retirar do Projeto a qualquer momento não afetará o emprego ou os benefícios que esse emprego oferece a tal empregado.

    14. Os pesquisadores trabalham na AncestryDNA ou na Ancestry.com?

    Alguns dos pesquisadores participantes deste estudo são funcionários da AncestryDNA ou da Ancestry.com, enquanto que outros são pesquisadores de terceiros. Outros pesquisadores, ainda, funcionários da AncestryDNA, também possuem um grande número de ações ou outros direitos de propriedade na AncestryDNA ou na Ancestry.com. Use o contato fornecido a seguir se você estiver interessado em mais informações sobre o relacionamento empregatício ou sobre os direitos de propriedade.

    15. Outras Informações

    Se você tiver alguma preocupação, reclamação ou dúvida a respeito do Projeto, entre em contato com a AncestryDNA no endereço, telefone e fax abaixo.

    Nos EUA:

    Ancestry.com DNA, LLC

    Member Services

    1300 W Traverse Parkway

    Lehi, Utah 84043

    Memberservices@ancestrydna.com

    Telefone 1-800-262-3787 ou fax 801-705-7001

    Fora dos EUA:

    AncestryDNA International, LLC

    Member Services

    70 Sir John Rogerson's Quay

    Dublin 2, Ireland

    Memberservices@ancestrydna.co.uk

    No Reino Unido: 0800 404 9723

    na Irlanda:

    no Canadá: 1-800-958-9073

    Outros locais: + 353 1 765 1596

    Em caso de dúvida sobre o que significa participar do estudo, entre em contato com o Quorum Review (comitê de ética em pesquisa que analisa este Projeto) pelo telefone 888-776-9115 ou visite o site do Quorum Review em www.quorumreview.com/contact e clique na guia “Research Participant” (Participante de Pesquisa).