CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO À ANCESTRYDNA

CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO À ANCESTRYDNA
Data de entrada em vigor: 24 de julho de 2018

INTRODUÇÃO

Obrigado por considerar sua participação na pesquisa científica para ajudar a promover avanços no estudo da genética, genealogia, antropologia e saúde humanas. Temos esperança de que estas pesquisas ajudem cientistas a compreenderem melhor o histórico da população e a migração humana, e a melhorarem a saúde humana. Este Consentimento Livre e Esclarecido se relaciona com pesquisas que possam ser realizadas pela AncestryDNA, um pesquisador externo ou em colaboração entre a AncestryDNA e um pesquisador externo (conforme descrito abaixo). Assim como o desenvolvimento de qualquer produto interno ou trabalho de melhora da AncestryDNA que não seja coberto por este consentimento, tal desenvolvimento ou melhora é coberto pelos Termos e Condições e as Declarações de Privacidade da Ancestry.

A sua concordância em participar desta pesquisa é uma decisão totalmente voluntária e não é exigida para o uso de nenhum de nossos produtos ou serviços. Ainda que concorde em participar da pesquisa, você poderá retirar seu consentimento a qualquer momento, mas suas informações não serão removidas de pesquisas em andamento ou já concluídas. Leia atentamente todo o texto a seguir antes de decidir dar ou não seu consentimento.

O texto completo do Consentimento Livre e Esclarecido é apresentado a seguir e explica:

1. O que é o Projeto de Diversidade de Ancestrais Humanos (Ancestry Human Diversity Project)?
2. Com que concordarei se der meu consentimento?
3. Quem conduz a pesquisa?
4. Que dados são utilizados?
5. Como meus Dados serão utilizados e compartilhados se eu der meu consentimento?
6. Como os meus Dados serão protegidos?
7. Se eu der meu consentimento, a AncestryDNA, Colaboradores ou Parceiros de Colaboradores entrarão em contato comigo?
8. Há algum risco para mim?
9. Se eu der meu consentimento, haverá algum custo envolvido? Eu receberei alguma remuneração ou outro benefício se eu der meu consentimento?
10. Eu tenho a obrigação de dar meu consentimento para o Projeto?
11. Que alternativa eu tenho se não quiser participar?
12. Eu posso me retirar do Projeto?
13. Com quem eu posso entrar em contato para falar sobre o Projeto?

CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO COMPLETO

1. O que é o Projeto de Diversidade de Ancestrais Humanos (Ancestry Human Diversity Project)?

Na AncestryDNA, parte de nossa missão é promover avanços em pesquisas relacionadas com o estudo da genética, genealogia, antropologia e saúde humanas. Uma forma como fazemos isso é oferecendo a você a oportunidade de participar de pesquisas científicas conduzidas nos Estados Unidos e em outros países, com o objetivo de:

compreender a história e migração humanas;
melhorar e aprender mais sobre a saúde humana, como compreender os vínculos genéticos entre diversas doenças ou outros estados de saúde;
explorar a conexão entre a genética e as características humanas; e
desenvolver ferramentas e terapias de diagnóstico novas e aprimoradas para o tratamento de doenças ou outros estados de saúde (conjuntamente, o “Objetivo”).

Nós nos referimos a todas as pesquisas dedicadas ao Objetivo que a AncestryDNA ou outras partes possam realizar ao longo do tempo como parte do Projeto de Diversidade de Ancestrais Humanos (Ancestry Human Diversity Project; o “Projeto”). Nós nos referimos à Ancestry.com DNA, LLC, Ancestry Ireland Unlimited Company e nossas empresas afiliadas coletivamente como “AncestryDNA”, “Ancestry”, “nós”, “nosso”, “nos” ou “conosco”.

Estudos realizados para este Projeto podem levar a desenvolvimentos comerciais de novos produtos.

2. Com que concordarei se der meu consentimento?

Ao dar seu consentimento para participar do Projeto, você concorda que todas as informações e Amostras Biológicas que você compartilhar conosco (conforme descritas com mais detalhes a seguir) ao utilizar nossos sites de internet, aplicativos móveis e produtos atuais ou futuros (nossos “Serviços”) podem ser coletadas e utilizadas para fins de pesquisa, de forma condizente com o Objetivo, até que o Projeto esteja concluído ou seja encerrado (o que poderá levar muitos anos a partir deste momento). Qualquer pessoa que tenha ativado um exame da AncestryDNA a qualquer momento pode participar voluntariamente deste Projeto.

3. Quem conduz a pesquisa?

Funcionários da AncestryDNA realizam parte das pesquisas para o Projeto. Nós também trabalhamos com pesquisadores de outras organizações e empresas que compartilham do nosso Objetivo. Isso pode incluir instituições acadêmicas, além de entidades com ou sem fins lucrativos, ou instituições públicas (“Colaboradores”).

Esses Colaboradores podem também trabalhar com outras entidades para a condução de pesquisas associadas com o nosso Objetivo (“Parceiros de Colaboradores”). Saiba mais sobre nossos Colaboradores aqui. As pesquisas para o Projeto podem ser realizadas unicamente por nós ou por Colaboradores, com ou sem a ajuda de pesquisadores da AncestryDNA ou Parceiros de Colaboradores. Todos os pesquisadores, sejam eles associados ou não à AncestryDNA, nossos Colaboradores ou Parceiros Colaboradores, são referidos neste Consentimento Livre e Esclarecido como “Pesquisadores”. A AncestryDNA analisará todas as solicitações de Dados e Amostras Biológicas para fins de pesquisa (conforme descrito abaixo).

Em alguns casos, a AncestryDNA é remunerada por Colaboradores que trabalham no Projeto. Alguns dos pesquisadores que são funcionários da AncestryDNA também têm um volume significativo de ações ou outro tipo de titularidade da AncestryDNA ou da Ancestry.com. Se você estiver preocupado sobre esse emprego e titularidade de ações, peça mais informações a um dos canais de contato mencionados a seguir.

4. Que dados são utilizados?

Quando você der seu consentimento, os Pesquisadores poderão utilizar todos os dados que você nos fornecer ao utilizar nossos Serviços, inclusive Amostras Biológicas e quaisquer dados derivados dessas amostras (os “Dados”). Os Dados incluem:

Amostras Biológicas: significam amostras de saliva (“Amostras de Saliva”) e o DNA obtido a partir das amostras de saliva (“Amostras de DNA”) que você nos fornece voluntariamente, agora ou futuramente;
Dados Genéticos: informações genéticas derivadas do processamento da sua Amostra de DNA por meio de análises genômicas, moleculares e computacionais que empregam várias tecnologias, como genotipagem e sequenciamento parcial ou integral de genoma. Os Dados Genéticos são mais amplos do que simplesmente os resultados entregues a você quando utiliza o exame da AncestryDNA e incluem diversos marcadores de DNA, como aqueles associados à sua saúde;
Dados Autorrelatados de Saúde e Características: Informações que você compartilha voluntariamente conosco sobre a saúde, condições médicas, doenças, estilo de vida ou outras características suas e de seus familiares, por exemplo, por meio da ferramenta de histórico de saúde familiar, respondendo a perguntas em nossos Serviços;
Dados de Árvore Genealógica: Informações que você compartilha voluntariamente conosco sobre si mesmo(a) e seus familiares ao criar árvores genealógicas, tais como dados genealógicos, imagens e datas de nascimento. As árvores genealógicas que você identificar como “privadas” não são utilizadas para o Projeto;
Outros Dados sobre você: informações que você compartilha conosco ao se cadastrar, criar um perfil ou utilizar sua conta, além de informações que obtemos de outras fontes, como dados genealógicos ou demográficos disponíveis ao público; e
Dados Adicionais que podem ser compartilhados futuramente: outras informações que você compartilha voluntariamente conosco à medida que ampliamos nossos Serviços, tais como dados de biossensores registrados por telefones celulares, monitores de atividade ou de saúde, bem como dados de bem-estar coletados por outros equipamentos. Você não tem nenhuma obrigação de compartilhar Dados Adicionais conosco. No entanto, se você compartilhá-los e der seu consentimento para participar do Projeto, esses dados poderão ser utilizados pelos Pesquisadores.

Levamos sua privacidade muito a sério e valorizamos a confiança que você deposita em nós ao nos permitir utilizar seus Dados. Nossas declarações de privacidade descrevem como lidamos com seus Dados e cumprimos todas as leis aplicáveis a atividades de transferência de Dados entre diferentes países. Como parte do Projeto, Pesquisadores de fora dos Estados Unidos podem acessar e utilizar seus Dados. Se isso ocorrer, essas transferências adicionais de Dados entre diferentes países serão realizadas de acordo com o mecanismo descrito em nossas declarações de privacidade. Para obter mais informações, consulte nosso Centro de Privacidade e a declaração de privacidade.

5. Como meus Dados serão utilizados e compartilhados se eu der meu consentimento?

Se você decidir participar, os Pesquisadores poderão utilizar seus Dados, inclusive sua Amostra de DNA, para:

pesquisas condizentes com o nosso Objetivo; e
a publicação de resultados de pesquisa em periódicos científicos ou médicos, bem como outras publicações e apresentações. Seu nome, informações de contato e outras informações comuns de identificação são sempre removidos antes de tornar pública qualquer pesquisa.

Os Dados e Amostras Biológicas podem ser compartilhados com Colaboradores e Parceiros de Colaboradores, mas isso será realizado sem mencionar seu nome, informações de contato ou qualquer outra informação comum de identificação. Quando sua Amostra Biológica for compartilhada, ela será etiquetada somente com um código.

Ao colaborarmos com instituições públicas em pesquisas, tomamos todas as precauções necessárias para proteger a privacidade e integridade dos seus Dados Genéticos e Amostras Biológicas, de acordo com as leis e regulamentos que regem pesquisas financiadas pelo governo. Em alguns casos, se realizarmos parcerias com instituições públicas dos Estados Unidos – como os Institutos Nacionais de Saúde (National Institutes of Health) – ou nossas pesquisas forem financiadas por essas instituições, poderemos ser obrigados a contribuir com certos Dados para um banco de dados nacional que estará acessível a outros pesquisadores. Se for necessário realizar tais contribuições, forneceremos apenas os Dados que tiverem removidas informações de identificação, de acordo com os regulamentos federais dos Estados Unidos.

Seus Dados também podem ser compartilhados com outros que analisam a qualidade e segurança das pesquisas; por exemplo, a Administração de Alimentos e Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) dos Estados Unidos, outros órgãos reguladores e a Quorum Review, um conselho de revisão institucional, que é um grupo de pessoas que analisa estudos clínicos para proteger os direitos e o bem-estar de participantes de pesquisas. Nós nunca divulgaremos nem interpretaremos intencionalmente seus Dados para uso por empregadores ou seguradoras para fins de emprego ou seguro.

6. Como os meus Dados serão protegidos?

Como descrito em nossas declarações de privacidade, nós utilizamos diversas camadas de procedimentos físicos, técnicos e administrativos para proteger seus Dados contra acesso não autorizado ao realizarmos nossas atividades. Empregamos esses mesmos procedimentos para proteger seus Dados utilizados no Projeto. Além disso, exigimos que nossos Colaboradores e Parceiros de Colaboradores utilizem procedimentos físicos, técnicos e administrativos semelhantes para proteger os Dados e Amostras Biológicas que compartilhamos com eles.

7. Se eu der meu consentimento, a AncestryDNA, Colaboradores ou Parceiros de Colaboradores entrarão em contato comigo?

Nós, AncestryDNA, podemos entrar em contato com você de tempos em tempos para solicitar informações adicionais para o Projeto, como uma pesquisa sobre a cor dos seus olhos ou seu consumo de cafeína, ou até mesmo uma amostra de DNA. Você não precisará responder a nenhuma solicitação que fizermos sobre o Projeto, a escolha é sua. Caso não responda ou não queira fornecer materiais adicionais para o Projeto, podemos continuar a usar seus Dados e Amostras Biológicas, conforme permitido por este Consentimento Livre e Esclarecido, porém, para nenhum outro objetivo.

Além disso, se nós ou algum Colaborador quiser utilizar seus Dados ou Amostras de DNA de alguma forma que não esteja prevista neste Consentimento Livre e Esclarecido ou para conduzir pesquisas que não estejam relacionadas com o Objetivo, iremos primeiro contatá-lo para saber se você tem interesse em saber mais sobre esta nova oportunidade de pesquisa e se concorda com a possibilidade de fornecer um consentimento livre e esclarecido adicional.

8. Há algum risco para mim?

Não há nenhum risco físico por fornecer uma Amostra de DNA ou ter seus Dados utilizados neste Projeto. Há alguns possíveis riscos por participar do Projeto, como a seguir:

Dados sobre você podem se tornar públicos como consequência de uma violação de segurança. Ainda que tenhamos em vigor políticas e processos robustos projetados para minimizar a possibilidade de violações de segurança (veja os controles descritos anteriormente) e exijamos que nossos Colaboradores e Parceiros de Colaboradores tenham controles semelhantes, não podemos oferecer 100% de garantia de que uma violação desse tipo nunca ocorrerá.
Quando Pesquisadores publicam os resultados de um Projeto, esses resultados podem incluir seus Dados, porém, apenas como parte de resultados agregados entre muitas pessoas, para minimizar a possibilidade de que suas informações pessoais sejam identificadas. Porém, é possível que terceiros possam identificar você a partir de pesquisas que sejam disponibilizadas ao público; por exemplo, se eles forem capazes de combinar seus Dados Genéticos com outras informações sobre você disponíveis a eles e que relacionem seus Dados Genéticos ao seu nome ou a outras informações comuns de identificação. No entanto, a identificação de seus dados individuais seria extremamente difícil, pois seriam publicados como parte de um resumo agregado de informações de muitas pessoas e sem qualquer informação comum de identificação.
Quando transferimos fisicamente Amostras Biológicas a Colaboradores, pode haver um possível risco de que as amostras sejam perdidas ou roubadas durante seu transporte ou armazenamento. Tomamos precauções para reduzir a probabilidade de que isso ocorra, e Amostras Biológicas não são transferidas juntamente com seu nome ou informações de contato.
Se fornecermos a você informações sobre seus Dados Genéticos, você poderá ter conhecimento de informações sobre você ou seus parentes genéticos as quais não esperaria ou que deixem você desconfortável, como possíveis riscos de saúde.

Caso seus Dados sejam publicados ou disponibilizados de alguma forma por uma violação de segurança, eles podem ser usados para identificar você e podem ter um impacto negativo em sua capacidade de obter certos tipos de cobertura de seguro, ou usados por autoridades legais para identificar você se eles obtiverem dados de DNA adicionais para comparar com seus Dados. Além disso, se você ou algum membro de sua família tiver os Dados vinculados ao seu nome ou ao nome do membro de sua família em um banco de dados público, alguém que tenha acesso aos seus Dados poderá relacionar esses dados ao seu nome ou ao nome do membro de sua família através de dados publicamente disponíveis.

No entanto, nos Estados Unidos, uma lei federal chamada Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas (Genetic Information Non-Discrimination Act, GINA) torna geralmente ilegal que empresas operadoras de seguros-saúde, planos de saúde, convênios médicos coletivos e a maioria dos empregadores busquem suas informações genéticas sem seu consentimento e discriminem você com base em suas informações genéticas. A Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas não protege você contra discriminação com relação a seguro de vida, seguro de invalidez, seguro de atendimento de longo prazo ou serviço militar.

Pode haver riscos adicionais na participação que são imprevisíveis no momento.

9. Se eu der meu consentimento, haverá algum custo envolvido? Eu receberei alguma remuneração ou outro benefício se eu der meu consentimento?

Você não terá nenhum custo pela sua participação no Projeto.

Você não terá nenhum benefício por participar do Projeto. Sua participação pode ajudar a promover avanços científicos ou conhecimentos médicos. Pesquisadores não informarão a você resultados de pesquisa. O Projeto não lhe fornecerá nenhum tratamento ou diagnóstico de qualquer estado de saúde. Você não receberá nenhuma remuneração por nenhum desenvolvimento comercial relacionado ao Projeto que possa ser desenvolvido pelos Pesquisadores.

10. Eu tenho a obrigação de dar meu consentimento para o Projeto?

Não. Sua participação é totalmente voluntária. Ninguém é obrigado a participar do Projeto. Se optar por não participar do Projeto, você poderá ainda assim continuar utilizando nossos Serviços, inclusive ativando seu exame de DNA e recebendo seus resultados de DNA. Nós não consideramos a participação de um funcionário ou parente deste no Projeto ao tomar decisões relativas a emprego ou concessão de benefícios. Ninguém deve influenciar ou pressionar você para participar do Projeto.

Nós podemos encerrar o Projeto a qualquer momento sem avisar a você. Caso isso ocorra, seus Dados continuarão sendo protegidos conforme descrito neste Consentimento Livre e Esclarecido e nossa declaração de política de privacidade aplicável.

11. Que alternativa eu tenho se não quiser participar?

Você tem a opção de não participar do Projeto. Você receberá seus resultados da AncestryDNA independentemente da sua participação e a participação não é obrigatória para usar nenhum dos nossos produtos ou serviços.

12. Eu posso me retirar do Projeto?

Sim. Você pode retirar seu consentimento a qualquer momento na página de configurações da AncestryDNA. Até a sua retirada ou o encerramento do Projeto, não há limite para o período em que utilizaremos suas Amostras Biológicas e Dados para o Projeto. Se você se retirar, interromperemos o uso dos seus Dados para o Projeto em até 30 dias, e os Dados não serão utilizados para pesquisas futuras. No entanto, os Dados não podem ser retirados de pesquisas que já se encontrem em andamento ou estejam concluídas, tampouco de resultados e descobertas publicados. Nesses casos, os Pesquisadores podem ter acesso a tais Dados sobre você por tempo indeterminado. Não haverá nenhum impacto negativo por você retirar o seu consentimento, e você continuará podendo utilizar nossos Serviços da mesma forma que antes. Retirar seu consentimento não provocará a destruição da sua Amostra de DNA, tampouco a exclusão dos seus Dados dos produtos e serviços da AncestryDNA, a não ser que você solicite que ajamos de forma diferente. Se quiser que sua Amostra de DNA seja destruída ou que seus Dados sejam excluídos dos produtos e serviços da AncestryDNA, nós o faremos mediante sua solicitação, mas serão necessárias algumas providências. Para obter assistência, entre em contato com os Serviços ao Associado por um dos números listados a seguir.

Este Consentimento Livre e Esclarecido não possui data de vencimento. Se você não retirar seu consentimento, ele continuará tendo efeito até que você o retire ou nós encerremos o Projeto.

13. Com quem eu posso entrar em contato para falar sobre o Projeto?

Caso tenha alguma dúvida, preocupação ou reclamação sobre o Projeto, entre em contato conosco:

Nos Estados Unidos:
Ancestry.com DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
1-800-958-9124

Fora dos Estados Unidos:
Ancestry International DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
No Reino Unido: 0800 404 9723
Na Irlanda: 1800 303 664
No Canadá: 1800 958 9073
Em outros locais: + 353 1 765 1596

Se tiver alguma dúvida sobre o que significa participar de um estudo clínico, alguma reclamação a fazer ou preocupação que não possa solucionar com os Pesquisadores, você também poderá entrar em contato com a Quorum Review (um conselho de ética em pesquisa que avalia o Projeto) ligando para o número +1-888-776-9115 ou visitando o site da Quorum Review no endereço www.quorumreview.com.

De acordo com a legislação aplicável, você pode ter direito a buscar acesso, retificar ou recusar o uso de seus Dados. Você pode entrar em contato conosco e seu órgão regulador local de proteção de dados (se estiver na União Europeia) caso queira registrar alguma reclamação sobre como lidamos com seus Dados.

Incentivamos você a imprimir uma cópia deste documento para arquivá-lo. Além disso, este Consentimento Livre e Esclarecido está disponível no site da AncestryDNA na internet.