Consentement éclairé AncestryDNA

AncestryDNA - Consentement Éclairé

Date d’entrée en vigueur : 24 juillet 2018

Introduction

Merci de votre participation à la recherche scientifique permettant de faire avancer l’étude de la génétique humaine, la généalogie, l’anthropologie et la santé. Nous espérons que cette recherche aidera les scientifiques à mieux comprendre l’histoire de la population, de la migration humaine, et à améliorer la santé humaine. Ce Consentement éclairé porte sur la recherche pouvant être effectuée par AncestryDNA, par un chercheur tiers ou en collaboration par AncestryDNA et un chercheur tiers (comme décrit plus en détail ci-dessous). En ce qui concerne tout travail interne de développement ou d’amélioration de produit réalisé par AncestryDNA et qui n’est pas couvert par ce consentement, de tels développements ou améliorations sont couverts par les conditions générales et déclarations de confidentialité d’Ancestry.

Votre consentement à participer à cette recherche est totalement volontaire et il n’est pas exigé d’utiliser l’un de nos produits ou services. Même si vous avez consenti à participer à la recherche, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment, mais vos informations ne seront pas supprimées de la recherche en cours ou achevée. Nous vous encourageons à lire attentivement et dans son intégralité le texte ci-dessous avant de décider si vous donnez votre consentement.

Le texte intégral du Consentement éclairé se trouve ci-dessous et explique les points suivants : 

1. En quoi consiste le projet Ancestry sur la diversité humaine ?
2. À quoi est-ce que je consens si je donne mon consentement ?
3. Qui effectue la recherche ?
4. Quelles données sont utilisées ?
5. Comment mes données sont-elles utilisées et partagées si je donne mon consentement ?
6. Comment mes données sont-elles protégées ?
7. Si je donne mon consentement, est-ce qu’AncestryDNA ou des collaborateurs et des partenaires de collaborateurs vont me contacter ?
8. Y a-t-il des risques pour moi ?
9. Y a-t-il des frais si je donne mon consentement ? Est-ce que je reçois une rémunération ou d’autres bénéfices si je donne mon consentement ?
10. Dois-je donner mon consentement au projet ?
11. Quelle est mon alternative à la participation ?
12. Puis-je me retirer du projet ?
13. Qui puis-je contacter en ce qui concerne le projet ?

Consentement Total Éclairé

1. En quoi consiste le projet Ancestry sur la diversité humaine ?

Chez AncestryDNA, une partie de notre mission consiste à faire avancer la recherche liée à l’étude de la génétique humaine, la généalogie, l’anthropologie et la santé. Pour ce faire, nous pouvons entre autres vous donner la possibilité de participer à la recherche scientifique effectuée aux États-Unis et dans d’autres pays, et qui est destinée à :

• comprendre l’histoire et la migration humaines ;
• améliorer et en savoir plus sur la santé humaine, comme comprendre les liens génétiques avec diverses maladies ou autres affections ;
• étudier les liens entre la génétique et les caractères humains ; et
• développer des outils de diagnostic et des thérapies (nouveaux ou améliorés) permettant de traiter des maladies ou d’autres affections (ensemble l’« objectif »).

Nous nous référons à toute recherche axée sur l’objectif qu’AncestryDNA ou d’autres personnes peuvent effectuer au fil du temps, comme le projet Ancestry sur la diversité humaine (le « projet »). Nous nous référons à Ancestry.com DNA, LLC, à Ancestry Ireland Unlimited Company et à nos sociétés affiliées collectivement en tant que « AncestryDNA », « Ancestry », « nous », « notre » ou « nos ».

Les études effectuées dans le cadre du présent projet peuvent donner lieu au développement commercial de nouveaux produits connexes.

2. À quoi est-ce que je consens si je donne mon consentement ?

En donnant votre consentement à participer à ce projet, vous acceptez que toutes les informations et tous les échantillons biologiques que vous partagez avec nous (tels que décrits plus amplement ci-dessous) par le biais de votre utilisation de nos sites Web, applications mobiles et produits existant à l’heure actuelle ou à l’avenir (nos « services ») puissent être collectés et utilisés pour la recherche conforme à l’objectif jusqu’à ce que le projet soit achevé ou se termine (ce qui peut se passer d’ici de nombreuses années). Toute personne ayant activé un test AncestryDNA à tout moment peut participer de manière volontaire à ce projet.

3. Qui effectue la recherche ?

Les employés d’AncestryDNA effectuent certaines recherches pour le projet. Nous travaillons également avec des chercheurs provenant d’autres organisations et sociétés qui partagent notre objectif. Celles-ci peuvent inclure des institutions universitaires ainsi que des entreprises sans but lucratif et à but lucratif, ou des organismes gouvernementaux (les « collaborateurs »).

Ces collaborateurs peuvent aussi travailler avec d’autres entités pour effectuer la recherche associée à notre objectif (les « partenaires de collaborateurs »). Obtenez plus d’informations sur nos collaborateurs ici. La recherche pour le projet peut être effectuée uniquement par nous, ou par des collaborateurs sans ou avec l’aide des chercheurs ou des partenaires de collaborateurs d’AncestryDNA. Tous les chercheurs, qu’ils soient affiliés à AncestryDNA, à nos collaborateurs ou à nos partenaires de collaborateurs, sont mentionnés dans le Consentement éclairé en tant que « chercheurs ». AncestryDNA passera en revue toutes les demandes de recherche portant sur les données et les échantillons biologiques (comme décrit ci-dessous).

Dans certains cas, AncestryDNA reçoit une indemnisation de la part des collaborateurs qui travaillent sur le projet. Certains des chercheurs qui sont des employés d’AncestryDNA ont aussi une quantité significative d’actions ou d’autres titres de propriété dans AncestryDNA ou Ancestry.com. Si vous avez des inquiétudes au sujet de cet emploi et de l’actionnariat, demandez un complément d’information à l’aide des coordonnées de contact indiquées ci-dessous.

4. Quelles données sont utilisées ?

Lorsque vous donnez votre consentement, les chercheurs peuvent utiliser toutes les données que vous nous fournissez lorsque vous utilisez nos services, y compris les échantillons biologiques et toute donnée provenant de ces échantillons (les « données »). Les données comprennent :

• Échantillons biologiques : les échantillons de salive (« échantillons de salive ») et l’ADN obtenu à partir des échantillons de salive (« échantillons d’ADN ») que vous nous fournissez volontairement, maintenant ou à l’avenir ;
• Données génétiques : les informations génétiques provenant du traitement de votre échantillon d’ADN par le biais d’analyses génomiques, moléculaires et informatiques, à l’aide de diverses technologies, comme le génotypage et le séquençage total ou partiel du génome. Les données génétiques sont plus vastes que les résultats qui vous sont fournis lorsque vous utilisez le test AncestryDNA et comprennent un éventail de marqueurs d’ADN, comme ceux qui sont associés à votre santé ou à d’autres affections ;
• Données sur les caractères et la santé déclarées par l’intéressé : les informations que vous partagez volontairement avec nous sur la santé, les affections, les maladies, le mode de vie ou d’autres caractères qui vous sont propres ou sont propres aux membres de votre famille, par exemple, par le biais de l’outil d’évaluation des antécédents de la santé familiale ou en répondant aux questions sur nos services ;
• Données sur l’arbre généalogique : les informations que vous partagez volontairement avec nous sur vous-même et les membres de votre famille lors de la création d’arbres généalogiques, comme les données généalogiques, les photos et les dates de naissance. Les arbres généalogiques que vous notez comme « privé » ne sont pas utilisés pour le projet ;
• D’autres données à votre sujet : les informations que vous partagez avec nous lorsque vous vous inscrivez, créez un profil ou utilisez votre compte, et les informations que vous obtenez auprès d’autres sources, comme des données généalogiques publiquement disponibles ou des informations démographiques ; et
• Autres données pouvant être partagées à l’avenir : les autres informations que vous partagez volontairement avec nous lorsque nous développons nos services, comme les données de biocapteur enregistrées par les téléphones portables ou les traqueurs d’activité ou les données sur la santé et le bien-être collectées à partir d’autres dispositifs. Vous n’êtes pas obligé(e) de partager d’autres données avec nous. Toutefois, si vous le faites et que vous avez donné votre consentement à participer au projet, elles peuvent être utilisées par les chercheurs.

Nous prenons le respect de votre vie privée au sérieux et nous accordons une grande valeur à la confiance que vous avez en nous lorsque vous nous autorisez à utiliser vos données. Nos déclarations de confidentialité décrivent la façon dont nous traitons vos données et notre observance des lois en vigueur pour les transferts transfrontaliers des données. Dans le cadre du projet, les chercheurs situés en dehors des États-Unis peuvent accéder à, et utiliser vos données. Si cela arrive, ces transferts transfrontaliers ultérieurs de données seront effectués en observance avec le mécanisme décrit dans nos déclarations de confidentialité. Pour davantage d’informations, reportez-vous à notre Centre de gestion de la confidentialité et à la déclaration de confidentialité.

5. Comment mes données sont-elles utilisées et partagées si je donne mon consentement ?

Si vous décidez de participer, les chercheurs peuvent utiliser vos données, y compris votre échantillon d’ADN, pour :

• une recherche conforme à notre objectif ; et
• la publication des résultats de recherche dans des journaux scientifiques ou médicaux ainsi que dans d’autres publications et présentations. Votre nom, vos coordonnées personnelles et les autres informations d’identification courantes sont toujours supprimés avant de rendre toute recherche publique.

Les données et les échantillons biologiques peuvent être partagés avec les collaborateurs et les partenaires de collaborateurs, mais le seront sans votre nom, vos coordonnées de contact ou autres informations d’identification courantes. Lorsque votre échantillon biologique est partagé, il est étiqueté uniquement avec un code.

Lorsque nous collaborons avec des organismes gouvernementaux sur la recherche, nous prenons toutes les mesures nécessaires pour protéger la confidentialité et l’intégrité de vos données génétiques et échantillons biologiques en conformité avec les lois et les réglementations relatives à la recherche financée par le gouvernement. Dans certains cas, si nous nous associons à, ou si notre recherche est financée par certaines agences américaines comme les National Institutes of Health (Instituts nationaux de la santé), il peut nous être demandé d’apporter certaines données à une base de données nationale à laquelle d’autres chercheurs auront accès. Dans le cas où ce genre d’apport est exigé, nous ne fournirons que les données dont les informations d’identification ont été supprimées en conformité avec les réglementations fédérales américaines.

Vos données peuvent aussi être partagées avec d’autres personnes qui procèdent à un examen de la qualité et de la sécurité de la recherche (par exemple, le Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques [Food and Drug Administration, FDA], d’autres organismes de réglementation, et Quorum Review, un comité de protection des personnes constitué d’un groupe de personnes qui passent en revue les études de recherche afin de protéger les droits et le bien-être des participants aux recherches). Nous ne divulguerons ni n’interpréterons jamais sciemment vos données pour qu’elles soient utilisées par des employeurs ou des assureurs à des fins d’emploi ou d’assurance.

6. Comment mes données sont-elles protégées ?

Tel que cela est indiqué dans nos déclarations de confidentialité, nous utilisons plusieurs niveaux de procédures physiques, techniques et administratives afin de protéger vos données contre tout accès non autorisé lorsque nous menons nos activités. Nous utilisons ces mêmes procédures lorsque nous protégeons vos données utilisées dans le projet. Par ailleurs, nous exigeons de nos collaborateurs et partenaires de collaborateurs qu’ils utilisent des procédures physiques, techniques et administratives similaires afin de protéger les données et les échantillons biologiques que nous partageons avec eux.

7. Si je donne mon consentement, est-ce qu’AncestryDNA ou des collaborateurs et des partenaires de collaborateurs vont me contacter ?

Nous pouvons, chez AncestryDNA, vous contacter de temps en temps pour demander d’autres informations liées au projet, par exemple dans le cadre d’une enquête sur la couleur de vos yeux ou sur votre consommation de caféine, ou même demander un nouvel échantillon d’ADN. Vous n’êtes pas tenu(e) de répondre à toute demande de notre part sur le projet ; le choix vous appartient. Si vous ne répondez pas ou si vous ne voulez pas fournir de matériels supplémentaires pour le projet, nous pourrons continuer à utiliser vos données et les échantillons biologiques tel que cela est autorisé par ce Consentement éclairé, mais pas pour d’autres objectifs.

De même, si nous ou un collaborateur voulons utiliser vos données ou échantillons d’ADN d’une manière allant au-delà de ce qui est décrit dans ce Consentement éclairé, ou pour mener une recherche sans rapport avec l’objectif, nous vous contacterons d’abord pour savoir si vous êtes intéressé(e) par cette nouvelle opportunité de recherche et si vous souhaitez éventuellement fournir un consentement éclairé supplémentaire.

8. Y a-t-il des risques pour moi ?

Il n’y a aucun risque physique dans le fait de fournir un échantillon d’ADN et que vos données soient utilisées dans ce projet. Il existe certains risques potentiels dans le fait de participer au projet, comme indiqué ci-après :

• Il y a le risque potentiel que les données vous concernant puissent devenir publiques suite à une violation de la sécurité. Bien que nous ayons mis en place des processus et des politiques robustes destinés à minimiser la possibilité d’une violation de la sécurité (voir les contrôles décrits ci-dessus) et que nous exigions de nos collaborateurs et partenaires de collaborateurs qu’ils aient des contrôles similaires, nous ne pouvons pas garantir à 100 % qu’une violation ne se produira jamais.
• Quand les chercheurs publient les résultats du projet, de tels résultats peuvent inclure vos données, mais seulement dans le contexte de données regroupées provenant de nombreux individus, afin de minimiser la probabilité que vos informations personnelles soient identifiées. Il est cependant possible que des tiers soient en mesure de vous identifier à partir des données de recherche rendues publiquement disponibles, par exemple s’ils sont capables d’associer vos données génétiques à d’autres informations vous concernant dont ils disposeraient, qui relient vos données génétiques à votre nom ou à d’autres informations d’identification courantes. Toutefois, l’identification de vos données individuelles serait extrêmement difficile, parce que celles-ci seraient publiées sous forme d’un résumé d’informations regroupées provenant de nombreux individus et sans informations d’identification courantes.
• Lorsque nous transférons physiquement des échantillons biologiques à des collaborateurs, il existe un risque potentiel que les échantillons puissent être perdus ou volés lors de leur transport ou leur stockage. Nous prenons des précautions pour réduire la probabilité que cela arrive, et vos échantillons biologiques ne sont pas transférés avec votre nom ou vos coordonnées de contact.
• Si nous devions vous fournir des informations sur vos données génétiques, il se peut que vous veniez à connaître des informations à votre sujet ou celui de vos parents génétiques auxquelles vous ne vous attendez pas ou qui vous rendent mal à l’aise, comme de potentiels risques sanitaires.

S’il advient d’une manière ou d’une autre que vos données soient rendues publiques ou rendues disponibles suite à une violation de la sécurité, elles pourraient être utilisées pour vous identifier et cela pourrait avoir un impact négatif sur votre capacité à obtenir certains types de garanties d’assurance, ou elles pourraient être utilisées par des autorités policières pour vous identifier si celles-ci disposent de données génétiques supplémentaires auxquelles comparer vos données. En outre, s’il y a dans une base de données publique des données vous concernant ou concernant un membre de votre famille, liées à votre nom ou à celui du membre de votre famille, une personne ayant accès à vos données pourrait être capable de faire le lien entre ces données et votre nom ou le nom du membre de votre famille, par le biais des données publiquement disponibles.

Il existe toutefois aux États-Unis, une loi fédérale nommée Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA) qui rend généralement illégal pour les compagnies d’assurance maladie, les plans de santé collectifs et la plupart des employeurs, le fait de rechercher vos informations génétiques sans votre consentement et de pratiquer une discrimination contre vous sur la base de vos informations génétiques. La loi GINA ne vous protège pas contre la discrimination concernant l’assurance vie, l’assurance invalidité, l’assurance soins de longue durée ou le service militaire.

En outre, il existe des lois dans certains États et des lois en dehors des États-Unis qui interdisent la discrimination contre un individu sur la base de données génétiques, ce qui minimise encore le risque d’impacts négatifs potentiels pour vous ou un parent du fait qu’un tiers vous identifierait en recoupant des informations publiquement disponibles avec vos données. AncestryDNA ne divulguera jamais vos données à des assureurs, des employeurs ou des autorités policières (à moins d’y être contraint par un processus juridique valide).

Il peut y avoir d’autres risques liés à la participation qui sont actuellement imprévisibles.

9. Y a-t-il des frais si je donne mon consentement ? Est-ce que je reçois une rémunération ou d’autres bénéfices si je donne mon consentement ?

Il n’y a aucun frais pour vous lors de la participation au projet.

Votre participation peut permettre de faire progresser les connaissances scientifiques ou médicales. Les chercheurs ne vous communiqueront pas les résultats de la recherche. Le projet ne vous apportera pas de traitement ou de diagnostic d’une quelconque maladie. Aucune compensation financière ne vous sera fournie dans le cadre de développements commerciaux liés au projet qui pourraient résulter du travail des chercheurs.

10. Dois-je donner mon consentement au projet ?

Non, votre participation est volontaire. Personne n’est tenu de participer au projet. Si vous choisissez de ne pas participer au projet, vous pouvez toujours utiliser nos services, y compris l’activation de votre test d’ADN et la réception de vos résultats d’ADN. Nous ne tenons pas compte de la participation d’un employé, ou de la famille d’un employé, au projet lors des prises de décisions portant sur l’emploi ou les bénéfices sociaux. Personne ne doit vous influencer ou faire pression sur vous pour que vous participiez au projet.

Nous pouvons mettre fin au projet à tout moment sans préavis. Dans ce cas, vos données continueront d’être protégées, tel que cela a été décrit dans ce Consentement éclairé et dans notre politique de confidentialité en vigueur.

11. Quelle est mon alternative à la participation ?

Votre alternative est de ne pas participer au projet. Vous recevrez vos résultats de la part d’AncestryDNA que vous participiez ou non au projet, la participation n’étant pas requise pour utiliser nos produits ou services.

12. Puis-je me retirer du projet ?

Oui, vous pouvez retirer votre consentement à tout moment en allant sur la page des paramètres d’AncestryDNA. Jusqu’à votre retrait ou l’arrêt du projet de notre part, il n’y a aucune limite quant à la durée pendant laquelle nous utiliserons vos échantillons biologiques et vos données pour le projet. Si vous vous retirez, nous cesserons d’utiliser vos données pour le projet dans les 30 jours, et les données ne seront pas utilisées dans des recherches futures. Toutefois, les données ne peuvent pas être retirées des recherches déjà en cours ou achevées, ou des résultats et conclusions qui ont été publiés. Dans ces cas-là, les chercheurs peuvent avoir indéfiniment accès à ces données vous concernant. Il n’y aura aucune conséquence négative pour vous en cas de retrait de votre consentement, et vous continuerez de pouvoir utiliser nos services comme avant. Le fait de retirer votre consentement ne se traduira pas par la destruction de votre échantillon d’ADN ou la suppression de vos données des produits et services d’AncestryDNA, sauf avis contraire de votre part. Si vous souhaitez que votre échantillon d’ADN soit détruit ou que vos données soient supprimées des produits et services d’AncestryDNA, nous nous empresserons de le faire à votre demande, mais d’autres étapes sont nécessaires. Veuillez prendre contact avec les Services aux membres au numéro indiqué ci-dessous pour obtenir de l’aide.

Ce Consentement éclairé ne comporte pas de date d’expiration. Si vous ne retirez pas votre consentement, il restera en vigueur jusqu’à ce que vous le retiriez ou que nous terminions le projet.

13. Qui puis-je contacter en ce qui concerne le projet ?

Veuillez nous contacter si vous avez des préoccupations, des plaintes ou des questions au sujet du projet  :

Aux États-Unis :
Ancestry.com DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
1-800-958-9124

En dehors des États-Unis :
Ancestry International DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
Au Royaume-Uni : 0800 404 9723
En Irlande : 1800 303 664
Au Canada : 1800 958 9073
Autres pays : + 353 1 765 1596

Si vous avez des questions sur ce que cela signifie d’être dans une étude de recherche, ou si vous avez une plainte ou une inquiétude que vous ne pouvez pas résoudre avec les chercheurs, vous pouvez également appeler le Quorum Review (un comité d’éthique de la recherche qui procède à un examen du projet) au 888-776-9115, ou visiter le site Web de Quorum Review à l’adresse www.quorumreview.com.

Conformément à la loi en vigueur, vous avez le droit de demander l’accès, la rectification ou de vous opposer à l’utilisation de vos données. Vous pouvez prendre contact avec nous et avec votre organisme de réglementation de la protection des données local (si vous êtes dans l’UE) si vous souhaitez déposer une plainte concernant notre traitement de vos données.

Nous vous recommandons d’imprimer une copie pour vos archives ; ce Consentement éclairé est également disponible sur le site Web d’AncestryDNA.