AncestryDNA Informed Consent

CONSENSO INFORMATO PER ANCESTRYDNA

La ringraziamo della Sua disponibilità a prendere in considerazione la Sua possibile partecipazione al nostro progetto di ricerca. Chiunque utilizzi il servizio AncestryDNA per ottenere informazioni sulla propria ascendenza genetica può partecipare volontariamente a questo progetto di ricerca. Lei non è obbligato/a a partecipare a questo progetto di ricerca.

Il presente Consenso Informato contiene informazioni che La aiuteranno a decidere se partecipare o meno a questo progetto di ricerca condotto da AncestryDNA e dalle sue consociate, compresi i loro rispettivi siti web, applicazioni mobili, e servizi (qui di seguito “noi”). Poiché crediamo in una comunicazione trasparente e vogliamo che Lei comprenda quanto scritto in questo modulo di consenso, se dovesse avere domande o dubbi, non esiti a contattarci ai recapiti indicati alla fine di questo modulo. La incoraggiamo inoltre a consultarsi con persone di Sua fiducia al fine di comprendere meglio questo progetto di ricerca e le opzioni disponibili, nonché di decidere se partecipare o meno.

Se Lei è il genitore/tutore di un minorenne che potrebbe voler partecipare a questo progetto di ricerca, è tenuto/a a parlarne con Suo/a figlio/a o la persona sotto la Sua tutela e a leggere attentamente con lui/lei le informazioni contenute in questo modulo prima di prendere qualsiasi decisione. Suo/a figlio/a o la persona sotto la Sua tutela non deve partecipare se non lo desidera.

Lei è pregato/a di leggere questo Consenso Informato con la massima attenzione, e di stamparlo e conservarlo in un luogo sicuro. Nel nostro sito web https://www.ancestry.com/dna/it/legal/informedConsent è disponibile una copia del presente consenso.

1. In che cosa consiste il progetto di ricerca?

Il progetto sulla diversità genetica umana Ancestry Human Diversity Project raccoglie, conserva e analizza il pedigree genealogico, dati storici, sondaggi, dati fenotipici, dati sanitari di familiari, referti medico-sanitari, informazioni genetiche e altre informazioni (collettivamente qui di seguito “Informazioni”) da persone di tutto il mondo al fine di svolgere studi di ricerca che consentano di comprendere meglio, tra le altre cose, l'evoluzione e la migrazione umana, la genetica delle popolazioni, i problemi sanitari delle popolazioni, le diversità e i confini etnografici, la genealogia, nonché la storia della nostra specie (“il Progetto”). I ricercatori si augurano che il Progetto rappresenti uno strumento prezioso per una vasta gamma di studiosi di genealogia, antropologia, evoluzione, lingue, culture, medicina e altre materie, e che generazioni future possano trarre beneficio da questo Progetto.

Il Modulo di Consenso spiega quanto segue:

  • Quali Informazioni verranno raccolte?
  • Come verranno utilizzate le Informazioni?
  • Cosa si può fare per partecipare al Progetto?
  • Quali sono i costi e ci sarà un compenso?
  • Quali sono i vantaggi della partecipazione?
  • La partecipazione comporta rischi?
  • Come saranno protette le Informazioni raccolte?
  • La partecipazione può essere sospesa senza il consenso del/della partecipante?
  • Come si fa a ritirarsi dal Progetto?
  • Altre informazioni.
  • 2. Quali Informazioni verranno raccolte?

    Il Progetto raccoglierà Informazioni (nella definizione data in precedenza) di natura genealogica, genetica, fenotipica e sanitaria. Le “Informazioni genealogiche” comprendono pedigree, etnia, storia familiare e altre informazioni su di Lei e sulla Sua famiglia che ci fornirà Lei, o che verranno ricavati da documenti e da informazioni disponibili nel gruppo di siti web di Ancestry.com e in altre sedi, o in fonti di dominio pubblico. Le “Informazioni genetiche” riguardano il Suo genotipo derivato dalle analisi condotte sulla Sua saliva da parte di AncestryDNA, oppure fornite da Lei, o raccolte da noi con il Suo consenso.

    Le Informazioni genetiche sono presenti nel suo DNA e rappresentano ciò che La rende diverso/a dagli altri. Il DNA determina i tratti fisici come ad esempio il colore dei capelli e degli occhi e la predisposizione a determinate malattie, oppure può incidere sull'efficacia che un farmaco ha su di Lei e/o gli effetti collaterali che Lei potrebbe sviluppare. Le “Informazioni sanitarie” sono quelle fornite da Lei (se Lei dovesse decidere di usare gli strumenti di AncestryHealth e fornire il Suo consenso mediante l'accettazione del Consenso Informato) quali ad esempio le risposte da Lei date ai nostri questionari sulla salute dei Suoi familiari, condizioni mediche, malattie, tratti personali e altre informazioni, referti medici e cartelle cliniche elettroniche che Lei può caricare elettronicamente o che possiamo raccogliere noi dietro Suo specifico consenso; documenti presenti nel gruppo di siti web di Ancestry.com e in altre sedi; e/o informazioni disponibili in fonti di dominio pubblico. Le “informazioni fenotipiche” sono le informazioni che Lei ci ha fornito in merito alle Sue fattezze, caratteristiche, comportamenti e altre Sue informazioni personali, come ad esempio il colore dei capelli, l’intolleranza al lattosio, le capacità atletiche e gli interessi personali, che Lei ci fornisce sui nostri siti Web, applicazioni mobili o in risposta ai sondaggi tramite posta elettronica.

    Ogni volta che viene condotto uno studio in collaborazione con un ricercatore esterno o al momento della pubblicazione dei risultati del Progetto o di un singolo studio, le Informazioni che normalmente consentono di identificare specifici individui, quali il nome e la data di nascita, vengono rimosse, per ridurre al minimo la possibilità che i partecipanti possano venire identificati, in base alle Informazioni disponibili, da parte di un ricercatore o di un altro individuo.

    3. Come verranno utilizzate le Informazioni?

    Per tutti gli studi che coinvolgono un ricercatore esterno, le Informazioni che La riguardano (ad eccezione delle informazioni che normalmente consentono l'identificazione di specifici individui, quali nome e data di nascita) verranno integrate con informazioni riguardanti altri individui (ad eccezione delle informazioni che normalmente consentono l'identificazione di specifici individui, quali nome e data di nascita). Inoltre, alla pubblicazione dei risultati del Progetto o di un determinato studio, saranno disponibili o verranno pubblicati soltanto i dati che non consentono l'identificazione di specifici individui.

    Eventuali scoperte frutto di questo Progetto potrebbero essere utilizzate negli studi di genealogia, antropologia, genetica delle popolazioni, problemi sanitari delle popolazioni, culture, medicina (ad esempio per identificare la risposta a farmaci, i rischi per la salute, ecc.) e altri argomenti ancora.

    Le informazioni saranno anche utilizzate per stabilire connessioni tra aspetto fisico, salute e altre fattezze.

    4. Come si può partecipare al Progetto?

    Lei ha già deciso di inviare un campione di saliva per ottenere informazioni sul suo DNA da AncestryDNA. I ricercatori chiedono il Suo consenso a integrare (per fini di ricerca) le informazioni ottenute da questo campione con i risultati ottenuti da altre persone.

    Per partecipare a questo progetto di ricerca, Le verrà chiesto di accettare il presente Consenso Informato in questo sito web; l'accettazione del Consenso Informato ci consentirà di utilizzare le Informazioni da Lei fornite (direttamente o fornendoci il Suo consenso alla loro raccolta) per il Progetto. Dovrà inoltre leggere e accettare i Termini e le Condizioni di AncestryDNA (così come i Termini e le Condizioni di ognuno dei nostri altri siti web nei quali si registra).

    Se noi o una terza parte ritenessimo opportuno condurre uno studio (1) su un argomento non correlato al Progetto oppure (2) utilizzando informazioni per scopi diversi da quelli descritti nel presente Consenso Informato, La contatteremo nuovamente per ottenere la Sua autorizzazione. Potremmo inoltre contattarLa anche per chiederLe di compilare un questionario o per chiederLe se è disposto/a a essere intervistato/a sul Progetto o su altri argomenti.

    5. Quali sono i costi e ci sarà un compenso?

    Lei dovrà sostenere tutti i costi relativi alle analisi che verranno condotte sul Suo DNA utilizzando il campione di saliva da Lei inviato, esattamente come se Lei non partecipasse al Progetto.

    Se Lei acconsente all'utilizzo nel Progetto delle informazioni ricavate da questa analisi, non dovrà sostenere alcun costo aggiuntivo. Tutto ciò che Le chiediamo è di analizzare il Suo DNA e la Sua autorizzazione a utilizzare le Sue informazioni per il Progetto; questa procedura occuperà lo stesso tempo e comporterà lo stesso impegno della sola analisi del Suo DNA da parte di AncestryDNA, senza la partecipazione al Progetto.

    Non riceverà alcun compenso per la Sua partecipazione a questo Progetto. Il/l campione/i che Lei condividerà con noi per questo Progetto potrebbe essere d'aiuto in futuro a ricercatori e ad altri. Noi saremo i titolari dei risultati del Progetto e di eventuali pubblicazioni successive dei risultati. Se dal Progetto dovesse scaturire un prodotto commerciale, Lei non ne trarrà alcun vantaggio economico.

    6. Ci sono alternative alla partecipazione?

    Questo Progetto non comporta il trattamento di alcuna condizione clinica e Lei riceverà i risultati da AncestryDNA a prescindere dalla Sua partecipazione. La Sua alternativa è di non far parte dello studio.

    7. Quali sono i vantaggi della partecipazione?

    Lei non trarrà vantaggi diretti dalla Sua partecipazione a questo Progetto. Questo Progetto intende assistere noi e altri ricercatori a migliorare la comprensione della specie umana, e quindi più numerose sono le Informazioni contribuite al Progetto, maggiori saranno i potenziali risultati.

    Non è previsto che i risultati del Progetto siano significativi per i singoli partecipanti e quindi i risultati di questo Progetto di ricerca non verranno comunicati da AncestryDNA a Lei o al Suo medico, a prescindere dalla Sua partecipazione o meno a questo Progetto.

    8. La partecipazione comporta rischi?

    I risultati del Suo test potrebbero rivelare informazioni su di Lei o sulla Sua famiglia biologica (parenti consanguinei) ma non esiste alcun rischio fisico nell'invio del campione di saliva e nell'utilizzo del Suo campione e delle Informazioni usate in questo Progetto. Per quanto le informazioni che potrebbero venire condivise (tramite pubblicazione o con terzi) nell'ambito degli studi che compongono questo Progetto non conterranno dati che normalmente consentirebbero di identificarLa, quale il Suo nome e la Sua data di nascita, in futuro potrebbe essere possibile che qualcuno sviluppi metodi che consentano di decodificare i dati dai quali sono stati eliminati gli elementi identificativi. Garantiamo e continueremo a garantire il nostro massimo impegno per evitare che ciò accada. Potrebbero insorgere altri rischi dalla partecipazione al Progetto che al momento non sono prevedibili.

    Tenga presente che se Lei vive negli Stati Uniti d'America, la legge federale Genetic Information Non-Discrimination Act (GINA) contro la discriminazione sulla base di informazioni genetiche, vieta alle compagnie di assicurazione sanitaria, compagnie di assicurazione sanitaria di gruppo e alla maggior parte dei datori di lavoro di fare discriminazioni sulla base di informazioni genetiche. Tenga inoltre presente che questa nuova legge non La protegge contro la discriminazione genetica da parte di società che vendono polizze di assicurazione sulla vita, di invalidità o per cure a lungo termine, né garantisce la Sua privacy.

    9. Che cosa accadrà al campione di saliva?

    Il Suo campione di saliva verrà inviato a un laboratorio degli Stati Uniti d'America. Al Suo campione non verrà applicata un'etichetta con il Suo nome o altre informazioni di identificazione diretta. Al Suo campione verrà invece assegnato un codice. La lista contenente il codice associato al Suo nome e alle Sue informazioni personali verrà conservata separatamente dal campione.

    Il Suo campione verrà conservato per un periodo di tempo illimitato a meno che Lei non chieda ai ricercatori di distruggerlo.

    10. Come saranno protette le Informazioni fornite?

    Le informazioni ottenute da questa ricerca verranno conservate in formato elettronico negli Stati Uniti. Abbiamo adottato una serie di procedure fisiche, tecniche e amministrative per la protezione della privacy delle Informazioni. Ad esempio, limitiamo l'accesso al nostro centro dati e ai nostri database utilizzando protocolli standard nel settore, quali password e pass cards, connessioni Internet crittografate al sito web di AncestryDNA, e tutti i server informatici Internet di AncestryDNA dispongono di protezioni firewall. Le informazioni condivise e scambiate tra di noi saranno protette mediante crittografia. Inoltre, quando collaboriamo con terze parti esterne nell'ambito del Progetto, queste terze parti avranno accesso soltanto a informazioni aggregate, dalle quali i dati che normalmente consentono l'identificazione di specifici individui, quali nome e data di nascita, saranno stati eliminati. Non rilasceremo mai intenzionalmente Informazioni con identificatori diretti (quali nomi, date di nascita, numeri di telefono e simili dati) senza chiedere e senza averne prima ottenuto la Sua esplicita autorizzazione, tranne nei casi previsti dalla legge, e la Sua identità non verrà rivelata da noi in alcuna pubblicazione del Progetto senza la Sua autorizzazione. Le Informazioni utilizzate in questo Progetto verranno separate da altre informazioni e soltanto i soggetti specificatamente autorizzati potranno accedervi.

    Tenga presente che i documenti contenenti Informazioni (ad esempio informazioni sanitarie e altre informazioni come descritto sopra) verranno condivisi e copiati come necessario per questo Progetto.

    11. La partecipazione può essere sospesa senza il consenso del/della partecipante?

    Sì. Siamo autorizzati a sospendere questo Progetto a nostra discrezione senza il Suo consenso. Proteggeremo le Informazioni anche dopo aver sospeso il Progetto o anche se i dati da Lei forniti non verranno più utilizzati.

    12. Come ci si può ritirare dal Progetto?

    La partecipazione a questo Progetto è volontaria. Lei può decidere di non fare parte di questo Progetto e può anche decidere di ritirare una parte o tutte le informazioni forniteci inviando una richiesta a consent@ancestryDNA.com. Può ritirare il Suo consenso nella pagina delle impostazioni dei test nel sito Web di AncestryDNA. Non Le verrà applicata alcuna sanzione e Lei potrà continuare a utilizzare i nostri siti web e i nostri servizi come prima. Noi sospenderemo l'uso delle Informazioni da Lei fornite per il Progetto e per eventuali studi futuri immediatamente dopo aver ricevuto la Sua richiesta. Dato che rimuoviamo le informazioni che consentirebbero normalmente di identificarLa, quali il Suo nome e data di nascita, le eventuali ricerche che hanno già iniziato a utilizzare queste Informazioni, gli studi che sono stati completati e ogni risultato ed eventuali scoperte relative a studi che sono stati pubblicati prima della data della Sua notifica, non potranno essere annullati, revocati o ritirati.

    13. Che cosa accade se il/la partecipante o un suo familiare lavora per AncestryDNA o per Ancestry.com?

    I dipendenti e i loro familiari non sono tenuti a partecipare a questo Progetto. Nessuno potrà esercitare alcuna influenza o pressione su di Lei per convincerla a partecipare al Progetto. La decisione di partecipare al Progetto o di ritirarsi dal Progetto in qualsiasi momento da parte di un dipendente o di un suo familiare, non inciderà sull'impiego o sulle prestazioni previdenziali del dipendente.

    14. I ricercatori lavorano per AncestryDNA o Ancestry.com?

    Alcuni ricercatori coinvolti in questo studio sono dipendenti di AncestryDNA o Ancestry.com, altri sono ricercatori di terze parti. Alcuni ricercatori che sono dipendenti di AncestryDNA hanno inoltre un numero significativo di azioni o titolarità di altro tipo in AncestryDNA e Ancestry.com. Per qualsiasi dubbio sulla partecipazione al capitale sociale dei dipendenti, può richiedere ulteriori dettagli utilizzando le informazioni di contatto riportate di seguito.

    15. Ulteriori informazioni

    In caso di domande, dubbi o perplessità, può contattare AncestryDNA all'indirizzo, numero di telefono e numero di fax elencati qui di seguito.

    Negli Stati Uniti:

    Ancestry.com DNA, LLC

    Member Services

    1300 W Traverse Parkway

    Lehi, Utah 84043

    Memberservices@ancestrydna.com

    1-800-262-3787 oppure inviare un fax a 801-705-7001

    Fuori dagli Stati Uniti:

    AncestryDNA International, LLC

    Member Services

    70 Sir John Rogerson's Quay

    Dublino 2, Irlanda

    Memberservices@ancestrydna.co.uk

    Nel Regno Unito: 0800 404 9723

    In Irlanda: 1800 303 664

    In Canada: 1-800-958-9073

    Altre ubicazioni: + 353 1 765 1596

    In caso di domande su ciò che comporta la partecipazione a uno studio di ricerca, può chiamare Quorum Review (un comitato sull'etica della ricerca che riesamina periodicamente questo Progetto) al numero 888-776-9115, oppure visitare il sito web di Quorum Review all'indirizzo www.quorumreview.com/contact e fare clic sulla scheda “Research Participant" (Partecipante alla ricerca).