Consentement éclairé AncestryDNA

ANCESTRYDNA - FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ

Merci d'envisager de participer à notre projet de recherche. Toute personne qui utilise le service AncestryDNA pour explorer ses ascendants génétiques peut également participer volontairement à ce projet de recherche. Si vous ne désirez pas participer à ce projet de recherche, rien ne vous y oblige.

Ce formulaire de consentement éclairé présente des renseignements destinés à vous aider à décider si vous voulez participer au projet de recherche mené par AncestryDNA et ses filiales, y compris chacun de leurs sites Web, applications mobiles et services respectifs (« nous »). Nous avons pour principe la transparence et désirons que vous compreniez ce formulaire de consentement. Par conséquent, si vous avez quelque question que ce soit, contactez-nous en utilisant les renseignements ci-dessous et n'hésitez pas à discuter de votre participation avec l'interlocuteur de votre choix pour mieux comprendre ce projet de recherche, vos options et décider de participer ou non.

Si vous êtes le parent ou le tuteur d'un(e) mineur(e) susceptible de vouloir participer à ce projet de recherche, vous devez en discuter et passer en revue les renseignements du présent formulaire avec lui (elle) avant qu'il (elle) et vous-même ne décidiez de sa participation. Si l'enfant ne désire par participer, rien ne l'y oblige.

Lisez attentivement ce formulaire de consentement ; imprimez-en un exemplaire et conservez-le en lieu sûr. Un exemplaire du formulaire est également disponible sur notre site Web à l'adresse : https://www.ancestry.com/dna/fr/legal/informedConsent.

1. Présentation du projet de recherche

Le projet sur la diversité des origines humaines (Ancestry Human Diversity Project) sert à recueillir, préserver et analyser les origines généalogiques, les documents historiques, les enquêtes, les données phénotypiques, les données médicales familiales, les dossiers médicaux et de santé, les informations génétiques et d'autres données (repris sous le terme collectif d'« informations ») concernant des personnes du monde entier dans le but de mener des recherches pour mieux comprendre, entre autres, l'évolution et les migrations humaines, la génétique des populations, les problème de santé des populations, la diversité et les frontières ethnographiques, la généalogie ainsi que l'histoire de notre espèce (le « Projet »). Les chercheurs espèrent que le Projet fournira un outil inestimable à un vaste éventail de spécialistes de la généalogie, de l'anthropologie, de l'évolution, des langues, des cultures, de la médecine et d'autres domaines, pour le bénéfice des générations futures.

Le formulaire de consentement éclairé explique les points suivants :

  • Quelles sont les informations recueillies ?
  • Comment les informations sont-elles utilisées ?
  • Comment pouvez-vous participer au Projet ?
  • Quels sont les coûts et recevrez-vous une rémunération ?
  • Quels sont les bénéfices de la participation ?
  • Quels sont les risques de la participation ?
  • Comment protégerons nous les données ?
  • Votre participation pourra-t-elle prendre fin sans votre consentement ?
  • Comment pourrez-vous cesser de participer au Projet ?
  • Autres renseignements.
  • 2. Quelles sont les informations recueillies ?

    Le Projet recueillera des informations (telles que définies précédemment) englobant des données généalogiques, génétiques, phénotypiques et de santé. Les « informations généalogiques » se composent de données sur vos origines, votre ethnicité, l'histoire de votre famille et d'autres renseignements sur votre famille et vous-même fournis par vous, tirés de documents et de données provenant des sites Web et autres sources d'Ancestry.com ou publiquement disponibles. Les « informations génétiques » correspondent à votre génotype, qui est déterminé par AncestryDNA en analysant votre salive, fourni par vous-même ou recueilli avec votre consentement.

    Les informations génétiques sont contenues dans votre ADN et représentent ce qui vous différencie de tout autre être humain. L'ADN détermine les traits tels que la couleur de vos cheveux et de vos yeux et influence votre prédisposition à certaines maladies et l'efficacité et/ou les effets secondaires d'un médicament particulier pour votre organisme. Les « informations de santé » sont : les données relatives à la santé que vous nous fournissez (si vous décidez d'utiliser les outils AncestryHealth et acceptez en signant le formulaire de consentement éclairé), telles que réponses à nos questionnaires sur la santé familiale, troubles médicaux, maladies, traits personnels, et autres renseignements, dossiers médicaux et dossiers de santé électroniques que vous téléchargez ou que vous nous donnez la permission d'obtenir ; les documents tirés des sites Web et autres sources d'Ancestry.com ; et/ou les données tirées de documents publiquement disponibles. Par « information phénotypique » on entend vos traits de caractères, vos comportements, vos caractéristiques et d'autres données personnelles (par exemple, la couleur des cheveux, l'intolérance au lactose, l'aptitude athlétique et des intérêts personnels) que vous nous fournissez sur nos sites Web, nos applications mobiles ou par le biais de sondage.

    Chaque fois qu'une étude individuelle est confiée à un chercheur tiers ou lorsque les résultats du Projet ou d'une étude individuelle vont être publiés, les renseignements qui permettent traditionnellement l'identification des individus, tels que noms et dates de naissance, sont supprimés. Ceci réduit au minimum la possibilité qu'un participant puisse être identifié à partir des informations par tout chercheur ou autre individu.

    3. Comment les informations sont-elles utilisées ?

    Pour chaque étude impliquant un chercheur tiers, les informations vous concernant (sans aucun des renseignements qui permettent traditionnellement l'identification des individus, tels que nom et date de naissance) seront combinées avec les informations concernant d'autres personnes (sans aucun des renseignements qui permettent traditionnellement l'identification des individus, tels que nom et date de naissance). De plus, chaque fois que les résultats du Projet ou d'une étude individuelle seront publiables, seules les données dont ont été éliminées les renseignements qui permettent traditionnellement l'identification des individus, tels que nom et date de naissance, seront disponibles ou publiées.

    Les résultats de ce Projet pourront être utilisés dans des domaines tels que la généalogie, l'anthropologie, la génétique des populations, les problèmes de santé des populations, les cultures, la médecine (p. ex. pour identifier la réaction à des médicaments, les risques de santé, etc.) et autres sujets.

    Les renseignements seront également utilisés pour établir des corrélations entre l'apparence physique, la santé et d'autres traits.

    4. Comment pouvez-vous participer au Projet ?

    Vous avez déjà décidé d'envoyer un échantillon de salive à AncestryDNA pour obtenir des renseignements sur votre ADN. Les chercheurs désirent savoir si vous consentiriez à ce que les informations tirées de cet échantillon soient combinées à celles concernant d'autres individus à des fins de recherche.

    Pour participer à ce projet de recherche, vous devrez donner votre consentement éclairé sur ce site Web ; ce consentement éclairé nous autorisera à utiliser les informations fournies par vous (directement ou en nous autorisant à les collecter) aux fins du Projet. Vous devrez également lire et accepter les modalités et conditions d'AncestryDNA (comme vous le faites pour tout autre site Web auquel vous vous inscrivez).

    Si nous-mêmes ou une tierce partie désirons mener une étude (1) sur des sujets non liés au Projet ou (2) faisant un usage des informations autre que celui décrit dans le présent formulaire de consentement éclairé, nous vous contacterons à nouveau pour solliciter votre approbation spécifique. De plus, il se peut que nous vous contactions pour vous demander de remplir un questionnaire ou pour vous demander si vous consentez à une entrevue concernant le Projet ou d'autres sujets.

    5. Quels sont les coûts et recevrez-vous une rémunération ?

    Vous assumerez le coût de l'analyse d'ADN de votre échantillon de salive, exactement comme si vous décidiez de ne pas participer au Projet.

    Vous n'encourez aucun coût en autorisant l'utilisation des données de cette analyse aux fins du Projet. Tout ce que nous vous demandons, c'est de faire analyser votre ADN et de nous permettre d'utiliser vos données pour le Projet, ce qui n'exige ni plus de temps ni plus d'efforts que si vous faites analyser votre ADN par AncestryDNA et ne participez pas au Projet.

    Vous ne recevrez aucune rémunération au titre de ce Projet. Il se peut que le ou les échantillons que vous nous fournissez pour ce Projet aident des chercheurs ou d'autres individus dans l'avenir. Nous serons propriétaires des résultats du Projet et de toute publication subséquente des résultats. Si un produit commercial est mis au point à la suite du Projet, vous n'en retirerez aucun bénéfice financier.

    6. Quelle est l'autre option que la participation ?

    Ce projet n'implique pas le traitement d'un trouble et vous recevrez vos résultats d'AncestryDNA, que vous y participiez ou non. Votre autre option est de ne pas prendre part à l'étude.

    7. Quels sont les bénéfices de la participation ?

    La participation à ce Projet ne vous apportera aucun bénéfice direct. Ce Projet a pour but de nous aider, ainsi que d'autres chercheurs, à mieux comprendre l'espèce humaine. Par conséquent, plus le volume d'informations reçu pour ce projet sera élevé, meilleure sera la qualité des résultats potentiels.

    On ne prévoit pas que les résultats du Projet auront une signification particulière au niveau de l'individu et AncestryDNA ne communiquera pas les résultats du Projet de recherche à vous-même ou à tout médecin, et ce, que vous participiez ou non au Projet.

    8. Quels sont les risques de la participation ?

    Vos résultats d'analyse pourront révéler certaines informations sur vous-même ou votre famille biologique (parents par le sang), mais le fait de fournir un échantillon de salive et d'autoriser l'utilisation de votre échantillon et de vos données pour ce Projet ne présente aucun risque physique. Bien que les informations susceptibles d'être partagées (par publication ou avec une autre entité) dans le contexte de chacune des études couvertes par ce Projet ne contiennent aucun des renseignements qui permettent traditionnellement de vous identifier, tels que votre nom et votre date de naissance, il se peut que des moyens de reconstituer les données anonymisées soient inventés dans le futur. Nous nous efforçons constamment d'empêcher une telle situation et continuerons à le faire. Il se peut que la participation entraîne d'autres risques qui sont actuellement imprévisibles.

    Il convient de remarquer que, si vous vous trouvez aux États-Unis, la loi de non-discrimination sur les informations génétiques (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA) interdit de manière générale aux compagnies d'assurance-maladie, aux mutuelles de santé et à la plupart des employeurs de faire toute discrimination basée sur vos informations génétiques. Sachez toutefois que cette nouvelle loi ne vous protège pas contre la discrimination génétique par les compagnies d'assurance-vie, d'assurance-invalidité ou d'assurance pour soins de longue durée et ne garantit pas la confidentialité.

    9. Qu'adviendra-t-il de l'échantillon de salive ?

    Votre échantillon de salive sera envoyé à un laboratoire aux États-Unis. Son étiquetage n'indiquera pas votre nom ni aucune autre information vous identifiant directement. Votre échantillon portera un code à la place de ces données. La liste établissant la correspondance entre le code et vos nom et données sera conservée séparément de l'échantillon.

    Votre échantillon sera conservé indéfiniment jusqu'à ce que vous demandiez aux chercheurs de le détruire.

    10. Comment protégerons-nous les données ?

    Les informations issues de cette recherche seront électroniquement stockées aux États-Unis. Nous employons un ensemble de moyens physiques, techniques et administratifs pour protéger la confidentialité des informations. Par exemple, nous limitons l'accès à notre centre de données et à nos bases de données en appliquant des protocoles standard dans l'industrie, tels que mots et cartes de passe, cryptage des connexions Internet avec le site Web d'AncestryDNA et protection par pare-feu de tous les serveurs informatiques Internet d'AncestryDNA. Les informations partagées en interne seront protégées par cryptage. De plus, lorsque nous collaborerons avec des tierces parties externes dans le cadre du Projet, ces parties n'auront accès qu'à des informations agrégées dont auront été éliminés les renseignements qui permettent traditionnellement d'identifier un individu, tels que nom et date de naissance Nous ne divulguerons jamais intentionnellement d'informations contenant des identifiants directs (tels que votre nom, date de naissance, numéro de téléphone, etc.) sans avoir demandé et reçu votre autorisation expresse à cet égard, sauf dans les cas requis par la loi, et nous ne divulguerons votre identité dans aucune publication du Projet sans votre permission. Les informations utilisées dans le Projet seront séparées des autres informations et seuls les individus spécifiquement autorisés y auront accès.

    Sachez toutefois que des dossiers contenant des informations (tels que les données de santé et autres renseignements décrits précédemment) seront partagés et copiés dans la mesure requise par le Projet.

    11. Votre participation pourra-t-elle prendre fin sans votre consentement ?

    Oui. Nous serons en droit de mettre fin au Projet à notre gré et sans votre consentement. Nous protégerons les informations même quand le Projet aura pris fin ou que les données que vous avez fournies auront cessé d'être utilisées.

    12. Comment pourrez-vous cesser de participer au Projet ?

    La participation au Projet est entièrement volontaire. Vous pouvez décider de ne pas prendre part à ce Projet et vous pouvez choisir à tout moment de retirer tout ou partie des informations que vous avez fournies en faisant la demande par email à consent@ancestryDNA.com ou vous pouvez retirer votre consentement en vous rendant sur la page des paramètres de votre test sur le site Web AncestryDNA. Vous n'encourrez aucune pénalité et pourrez continuer à utiliser nos sites Web et services comme auparavant. Dans les plus brefs délais suivant la réception de votre demande, nous cesserons d'utiliser les informations que vous avez fournies aux fins du Projet et de toute étude future. Étant donné que les informations qui permettent traditionnellement de vous identifier, telles que votre nom et votre date de naissance, ont été supprimées, toute recherche utilisant les informations qui a déjà commencé, les études qui ont été terminées et tout résultat d'étude qui a été publié avant cette date ne peuvent pas être annulées ou retirées.

    13. Que se passe-t-il si vous-même ou un membre de votre famille est employé par AncestryDNA ou Ancestry.com ?

    Les employés et les membres de leur famille ne sont pas tenus de participer à ce Projet. Personne ne doit vous influencer ou vous forcer à participer au Projet. La décision d'un employé ou d'un membre de sa famille de participer au Projet ou de cesser de participer au Projet à n'importe quel moment n'aura aucune répercussion sur l'emploi ou les avantages sociaux de l'employé.

    14. Les chercheurs sont-ils employés par AncestryDNA ou Ancestry.com ?

    Certains chercheurs de cette étude sont des employés d'AncestryDNA ou d'Ancestry et d'autres sont des chercheurs tiers. Certains des chercheurs qui sont employés par AncestryDNA ont une quantité importante d'actions ou d'autres titres de propriété d'AncestryDNA ou d'Ancestry. Si cette relation professionnelle et cet actionnariat vous préoccupent, vous pouvez obtenir de plus amples renseignements à l'aide des coordonnées se trouvant ci-dessous.

    15. Autres renseignements

    Si vous avez quelque préoccupation, plainte ou question que ce soit concernant le projet, vous pouvez contacter AncestryDNA à l'adresse, au numéro de téléphone et au numéro de fax.

    Aux États-Unis :

    Ancestry.com DNA, LLC

    Member Services

    1300 W Traverse Parkway

    Lehi, Utah 84043

    Memberservices@ancestrydna.com

    1-800-262-3787 ou fax au 801-705-7001

    En dehors des États-Unis :

    AncestryDNA International, LLC

    Member Services

    70 Sir John Rogerson's Quay

    Dublin 2, Ireland

    Memberservices@ancestrydna.co.uk

    Au Royaume-Uni : 0800 404 9723

    En Irlande : 1800 303 664

    Au Canada : 1-800-958-9073

    Autres pays : + 353 1 765 1596

    En cas de questions sur les implications de la participation à une étude de recherche, vous pouvez aussi appeler Quorum Review (un conseil d'éthique de la recherche qui évalue ce Projet) au 888-776-9115 ou consulter le site Web de Quorum Review en accédant à www.quorumreview.com/contact, puis en cliquant sur l'onglet « Research Participant » (participant à la recherche).