Consentimiento informado de AncestryDNA

CONSENTIMIENTO INFORMADO DE ANCESTRYDNA
Fecha de entrada en vigor: 8 de febrero de 2017


INTRODUCCIÓN

Gracias por considerar su participación en la investigación científica para ayudar en el avance del estudio de la genética humana, la genealogía, la antropología y la salud. Esperamos que esta investigación ayude a los científicos a entender mejor la historia de la población, la migración de los seres humanos y a mejorar la salud de los seres humanos. Este consentimiento informado se refiere a la investigación que puede hacerse con AncestryDNA y compartirse con otras personas ajenas a la empresa, y la investigación que se realiza en colaboración con o por investigadores terceros. No se refiere a nuestra investigación y desarrollo de productos que amparan nuestros términos y condiciones y las declaraciones de privacidad.

El consentimiento para participar en esta investigación es completamente voluntario y no es necesario para utilizar alguno de nuestros productos o servicios. Incluso si da su consentimiento para participar en la investigación, usted puede retirarlo en cualquier momento, pero su información no se eliminará de la investigación que esté en curso o finalizada. Lo exhortamos a que lea atentamente el texto completo siguiente antes de decidir si da su consentimiento.

A continuación, se incluye el texto completo del consentimiento informado y se explica lo siguiente:

  1. 1. ¿Qué es el proyecto sobre diversidad humana Ancestry?
  2. 2. ¿Qué estoy aceptando si doy mi consentimiento?
  3. 3. ¿Quién realiza la investigación?
  4. 4. ¿Qué datos se utilizan?
  5. 5. ¿Cómo se utilizan y comparten mis datos si doy mi consentimiento?
  6. 6. ¿Cómo se protegen mis datos?
  7. 7. Si doy mi consentimiento, ¿AncestryDNA o sus colaboradores y socios colaboradores me contactarán?
  8. 8. ¿Hay algún riesgo para mí?
  9. 9. ¿Hay algún costo si doy mi consentimiento? ¿Voy a recibir una compensación u otros beneficios si doy mi consentimiento?
  10. 10. ¿Tengo que dar mi consentimiento para el proyecto?
  11. 11. ¿Qué alternativa tengo a participar?
  12. 12. ¿Puedo retirarme del proyecto?
  13. 13. ¿A quién puedo contactar con respecto al proyecto?

CONSENTIMIENTO INFORMADO COMPLETO

1. ¿Qué es el proyecto sobre diversidad humana Ancestry?

En AncestryDNA, parte de nuestra misión es fomentar la investigación relacionada con el estudio de la genética humana, la genealogía, la antropología y la salud. Una manera de hacerlo es ofreciéndole la oportunidad de participar en la investigación científica que se realiza en Estados Unidos y en otros países con el fin de:

  • Comprender la historia y la migración de los seres humanos.
  • Mejorar y aprender más sobre la salud de los seres humanos, como comprender los vínculos genéticos con diversas enfermedades u otras afecciones.
  • Explorar la relación entre la genética y los rasgos humanos.
  • Desarrollar nuevas o mejores herramientas de diagnóstico y terapias para tratar enfermedades u otras afecciones (en conjunto, el “objetivo”).

A toda la investigación que se centra en el objetivo que puede hacer con el tiempo AncestryDNA u otras personas la denominamos el proyecto sobre diversidad humana Ancestry (el “proyecto”). A Ancestry.com DNA, LLC y nuestras empresas afiliadas las denominamos en conjunto “AncestryDNA”, “nosotros” o “nuestro”.

Este consentimiento informado no se aplica al uso de sus datos para la investigación y el desarrollo de productos. Para obtener información sobre dicho uso, consulte nuestras declaraciones de privacidad y los términos y condiciones correspondientes.

2. ¿Qué estoy aceptando si doy mi consentimiento?

Al dar su consentimiento para participar en el proyecto, usted acepta que toda la información y muestras biológicas que usted comparte con nosotros (como se describe más abajo), mediante el uso de nuestros sitios web, aplicaciones móviles y productos que existen en la actualidad o en el futuro (nuestros “servicios”), pueden recolectarse y utilizarse para la investigación de acuerdo con el objetivo hasta que el proyecto se termine o se finalice (que puede ser en muchos años a partir de este momento). Cualquier persona que haya activado una prueba AncestryDNA en cualquier momento puede participar voluntariamente en este proyecto.

3. ¿Quién realiza la investigación?

Los empleados de AncestryDNA realizan parte de la investigación para el proyecto. También trabajamos con investigadores de otras organizaciones y empresas que comparten nuestro objetivo. Esto podría incluir a instituciones académicas, así como a negocios sin fines de lucro y con fines de lucro, o a agencias gubernamentales (“colaboradores”). Estos colaboradores también pueden trabajar con otras entidades para llevar a cabo investigaciones relacionadas con nuestro objetivo (“socios colaboradores”). Puede encontrar más información acerca de nuestros colaboradores aquí. La investigación para el proyecto puede realizarse únicamente por nosotros o por colaboradores con o sin la ayuda de investigadores de AncestryDNA o socios colaboradores. Todos los investigadores, ya sea que estén afiliados a AncestryDNA, nuestros colaboradores o socios colaboradores se denominan en este consentimiento informado “investigadores”. AncestryDNA revisará todas las solicitudes de investigación de datos y muestras de ADN.

En algunos casos, AncestryDNA recibe una compensación de los colaboradores que trabajan en el proyecto. Algunos de los investigadores que son empleados de AncestryDNA también tienen una gran cantidad de acciones u otro tipo de participación en AncestryDNA o Ancestry.com. Si tiene inquietudes acerca de este empleo y propiedad de acciones, solicite más información a través de la información de contacto que se incluye más abajo.

4. ¿Qué datos se utilizan?

Cuando usted da su consentimiento, los investigadores pueden utilizar todos los datos que usted nos proporciona cuando utiliza nuestros servicios, incluidas las muestras biológicas y cualquier dato derivado de dichas muestras (los “datos”). Los datos incluyen:

  • Muestras de ADN: las muestras biológicas que usted nos proporciona voluntariamente en la actualidad o en el futuro.
  • Datos genéticos: la información derivada del procesamiento de su muestra de ADN a través de análisis genómicos, moleculares y de informática utilizando diversas tecnologías, tales como la genotipificación y secuenciación del genoma completo o parcial. Los datos genéticos son más amplios que únicamente los resultados que se le entregan a usted cuando utiliza la prueba AncestryDNA e incluyen varios marcadores de ADN, tales como los relacionados con su salud u otras afecciones.
  • Datos de rasgos y salud notificados por usted: la información que usted comparte voluntariamente con nosotros sobre la salud, afecciones médicas, enfermedades, estilo de vida u otros rasgos de usted y de sus familiares, por ejemplo, a través de la herramienta de antecedentes médicos familiares o al responder preguntas en nuestros servicios.
  • Datos del árbol genealógico: la información que usted comparte voluntariamente con nosotros sobre usted y sus familiares al crear los árboles genealógicos, tales como los datos genealógicos, imágenes y fechas de nacimiento. Los árboles genealógicos que marque como “privados” no se utilizan para el proyecto.
  • Otros datos sobre usted: información que usted comparte con nosotros al registrarse, crear un perfil o utilizar su cuenta e información que obtenemos de otras fuentes, tales como los datos genealógicos o información demográfica disponible públicamente.
  • Datos adicionales que pueden compartirse en el futuro: otra información que usted comparte voluntariamente con nosotros en la medida en que ampliamos nuestros servicios, tales como datos del biosensor registrados en teléfonos móviles o rastreadores de actividad, o datos de la salud y del bienestar recolectados desde otros dispositivos. Usted no tiene ninguna obligación de compartir datos adicionales con nosotros. Sin embargo, si lo hace y ha dado su consentimiento para participar en el proyecto, estos pueden ser utilizados por los investigadores.

Tomamos con seriedad su privacidad y valoramos la confianza que deposita en nosotros cuando nos permite usar sus datos. Nuestras declaraciones de privacidad describen cómo manejamos sus datos y nuestro cumplimiento con las leyes aplicables para las transferencias transfronterizas de datos. Como parte del proyecto, los investigadores fuera de Estados Unidos pueden acceder y utilizar sus datos. Si esto sucede, dichas transferencias transfronterizas adicionales de los datos se harán de conformidad con el mecanismo descrito en nuestras declaraciones de privacidad. Para obtener más información, consulte nuestro Centro de privacidad.

5. ¿Cómo se utilizan y comparten mis datos si doy mi consentimiento?

Si usted decide participar, los investigadores pueden utilizar sus datos, incluida su muestra de ADN, para lo siguiente:

  • Investigación que coincide con nuestro objetivo.
  • Publicación de resultados de la investigación en revistas médicas o científicas y en otras publicaciones y presentaciones. Los nombres, la información de contacto y demás información de identificación común siempre se eliminan antes de publicar alguna investigación.

Los datos, incluidas las muestras de ADN, pueden compartirse con colaboradores y socios colaboradores, pero se compartirán sin incluir su nombre, información de contacto o demás información de identificación común. Cuando su muestra de ADN se comparte, se etiqueta únicamente con un código.

Cuando colaboramos con agencias gubernamentales en investigaciones, tomamos todas las medidas necesarias para proteger la privacidad y la integridad de sus datos genéticos y muestras de ADN de conformidad con las leyes y reglamentos concernientes a la investigación financiada por el gobierno. En algunos casos, si nos asociamos con determinadas agencias de Estados Unidos, o nuestra investigación es financiada por ellas, como los Institutos Nacionales de Salud, podemos estar obligados a aportar ciertos datos a una base de datos nacional a la que tendrán acceso otros investigadores. En caso de que se requiera dicha aportación, solo proporcionaremos datos a los que se les haya eliminado la información de identificación de conformidad con los reglamentos federales de Estados Unidos.

Los datos también pueden compartirse con otros que revisan la calidad y la seguridad de la investigación (por ejemplo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, otras agencias reguladoras y Quorum Review, una junta de revisión institucional, que es un grupo de personas que revisan los estudios de investigación para proteger los derechos y el bienestar de los participantes en la investigación). Nunca revelaremos ni interpretaremos deliberadamente sus datos para que los usen empleadores o aseguradoras para fines de solicitudes de empleo o de seguros.

6. ¿Cómo se protegen mis datos?

Como se describe en nuestras declaraciones de privacidad, utilizamos varias capas de procedimientos físicos, técnicos y administrativos para proteger sus datos contra el acceso no autorizado mientras realizamos nuestros negocios. Estos mismos procedimientos son los que utilizamos para proteger los datos que se utilizan en el proyecto. Además, exigimos a nuestros colaboradores y socios colaboradores que utilicen procedimientos físicos, técnicos y administrativos similares para proteger los datos y las muestras de ADN que compartimos con ellos.

7. Si doy mi consentimiento, ¿AncestryDNA o sus colaboradores y socios colaboradores me contactarán?

Es posible que nosotros, AncestryDNA, nos pongamos en contacto con usted de vez en cuando, para solicitar información adicional del proyecto, como una encuesta sobre el color de sus ojos o el consumo de cafeína, o incluso una nueva muestra de ADN. Usted no está obligado a responder a ninguna de nuestras solicitudes sobre el proyecto - la elección es suya. Si no responde o no desea proporcionar materiales adicionales para el proyecto, podemos seguir utilizando sus datos y muestras de ADN como lo permite el presente Consentimiento Informado, pero sin ningún propósito adicional.

Además, si nosotros o un colaborador desea utilizar sus datos o muestras de ADN en una forma más allá de lo que está descrito en este consentimiento informado o realizar investigaciones no relacionadas con el objetivo, primero nos pondremos en contacto con usted para ver si está interesado en saber acerca de esta nueva oportunidad de investigación y si está interesado en proporcionar posiblemente el consentimiento informado adicional.

8. ¿Hay algún riesgo para mí?

No hay ningún riesgo físico involucrado con la entrega de una muestra de ADN y con el uso de sus datos en este proyecto. Existen algunos otros posibles riesgos de participar en el proyecto:

  • Existe un posible riesgo de que los datos sobre usted pudieran volverse públicos como resultado de una violación de seguridad. Aunque tenemos procesos establecidos diseñados para evitar una violación de seguridad (vea los controles que se describen anteriormente) y exigimos a nuestros colaboradores y socios colaboradores que tengan controles similares, no podemos garantizar que nunca ocurra una violación.
  • Existe un posible riesgo de que los terceros pudieran identificarlo a partir de investigación que se pone a disposición públicamente, por ejemplo, si se publica en una revista científica. Los datos genéticos normalmente no se publican, aunque a veces se ponen a disposición para que los revisen expertos científicos, editores de revistas u otras personas. Aunque eliminaremos la información de identificación común (como su nombre e información de contacto) de cualquier dato antes de su publicación, los datos genéticos son diferentes de otros datos porque pueden utilizarse como identificador en combinación con otra información. Actualmente no es común hacer esto, pero puede hacerse, sobre todo si los datos genéticos sobre usted o sus parientes genéticos están disponibles desde otras bases de datos genéticas públicas. En el futuro, podrían desarrollarse nuevos métodos para esto y pueden volverse más comunes.
  • Cuando las muestras de ADN se transfieren físicamente de nosotros a los colaboradores, existe el posible riesgo de que las muestras pudieran perderse o tomarse mientras se encuentran en tránsito o en almacenamiento. Tomamos precauciones para reducir la probabilidad de que esto ocurra y las muestras de ADN no se transfieren con su nombre ni información de contacto.
  • Si fuéramos a proporcionarle información sobre sus datos genéticos, usted podría enterarse de información sobre usted o sus parientes genéticos que no espera o que lo haga sentir incómodo, como posibles riesgos de salud.
  • Puede haber riesgos adicionales a la participación que actualmente no se prevén.

Si los datos se obtienen mediante estos métodos, es posible que información sobre usted o un pariente genético pudiera revelarse, como el que usted o un familiar son portadores de una enfermedad en particular. Esa información podría ser utilizada por las aseguradoras para negar la cobertura de seguros, por los organismos encargados de hacer cumplir la ley para identificarlo a usted o identificar a sus parientes y en algunos lugares, los datos podrían ser utilizados por los empleadores para negar el empleo.

En Estados Unidos, una ley federal denominada Ley de no discriminación por información genética (Genetic Information Non-Discrimination Act, GINA) generalmente hace que sea ilegal que las compañías de seguros médicos, planes médicos grupales y la mayoría de los empleadores busquen su información genética sin su consentimiento y lo discriminen con base en su información genética. La ley GINA no lo protege de la discriminación con respecto al seguro de vida, seguro de discapacidad, seguro de cuidado a largo plazo o servicio militar. Pueden existir leyes estatales y leyes fuera de Estados Unidos que prohíben discriminarlo según su información genética.

9. ¿Hay algún costo si doy mi consentimiento? ¿Voy a recibir una compensación u otros beneficios si doy mi consentimiento?

La participación en este proyecto no implicará ningún costo para usted para el proyecto.

No existe ningún beneficio para usted por su participación en el proyecto. Su participación puede ayudar en el avance del conocimiento científico o médico. Los investigadores no le comunicarán los resultados de la investigación a usted. El proyecto no tendrá como consecuencia que reciba tratamiento o un diagnóstico de cualquier afección médica. Los investigadores son propietarios de los hallazgos de cualquier investigación en el marco del proyecto y de cualquier producto desarrollado a partir de la investigación. No se le proporcionará ninguna compensación financiera por cualquier desarrollo comercial relacionado con el proyecto.

10. ¿Tengo que dar mi consentimiento para el proyecto?

No, su participación es voluntaria. Nadie está obligado a participar en el proyecto. Si decide no participar en el proyecto, usted aún puede utilizar nuestros servicios, incluida la activación de su prueba de ADN y recibir sus resultados de ADN. No consideramos la participación de un empleado o de los parientes de un empleado en el proyecto al tomar decisiones de empleo o beneficios. Nadie debe influir o presionarlo para que participe en el proyecto.

Podemos finalizar el proyecto en cualquier momento y sin informarle a usted. En ese caso, sus datos seguirán estando protegidos como se describe en este consentimiento informado y en cualquier declaración de privacidad correspondiente.

11. ¿Qué alternativa tengo a participar?

La alternativa que tiene es no participar. El proyecto no implica el tratamiento de ninguna afección y usted recibirá los resultados de AncestryDNA independientemente de su participación.

12. ¿Puedo retirarme del proyecto?

Sí, usted puede retirar su consentimiento en cualquier momento en la página de ajustes de AncestryDNA. Hasta que se retire o demos por terminado el proyecto, no hay límite de cuánto tiempo utilizaremos sus muestras de ADN y datos para el proyecto. Si se retira, dejaremos de utilizar sus datos para el proyecto en un plazo de 30 días, y los datos no se utilizarán en la investigación futura. Sin embargo, los datos no pueden retirarse de la investigación que ya esté en curso o que ya se haya finalizado, ni de los resultados y hallazgos publicados. En esos casos, los investigadores pueden tener acceso a dichos datos sobre usted de forma indefinida. Usted no sufrirá ninguna sanción por su retiro y seguirá teniendo acceso al uso de nuestros servicios como antes.

El retiro de su consentimiento no tendrá como consecuencia la destrucción de su muestra de ADN o la eliminación de sus datos de los productos y servicios de AncestryDNA, a menos que usted nos indique lo contrario. Si desea que su muestra de ADN se destruya o que sus datos se eliminen de los productos y servicios de AncestryDNA, lo haremos en cuanto usted lo solicite, pero se requieren pasos adicionales. Póngase en contacto con el departamento de Servicios a miembros al número correspondiente que se muestra abajo para obtener asistencia.

Este consentimiento informado no tiene fecha de vencimiento. Si no retira su consentimiento, este permanecerá vigente hasta que usted se retire o finalicemos el proyecto.

13. ¿A quién puedo contactar con respecto al proyecto?

Póngase en contacto con nosotros si tiene alguna inquietud, queja o pregunta sobre el proyecto:

Dentro de Estados Unidos:
Ancestry.com DNA, LLC
Atención: Servicios a miembros (Member Services)
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
1-800-958-9124

Fuera de Estados Unidos:
Ancestry International DNA, LLC
Atención: Servicios a miembros (Member Services)
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
En RU: 0800 404 9723
En Irlanda: 1800 303 664
En Canadá: 1800 958 9073
Otros lugares: + 353 1 765 1596

Si tiene preguntas sobre lo que significa participar en un estudio de investigación o si tiene una queja o una inquietud que no puede resolver con los investigadores, también puede llamar a Quorum Review (una junta de ética de investigación que revisa el proyecto) al 888-776-9115 o visitar el sitio web de Quorum Review en www.quorumreview.com.

De conformidad con la ley aplicable, usted puede tener derecho a solicitar el acceso, la rectificación o la objeción del uso de sus datos. Puede ponerse en contacto con nosotros y su regulador de protección de datos local (si está en la Unión Europea) si desea presentar una queja sobre la forma en que manejamos sus datos.

Lo exhortamos a que imprima una copia para sus registros, además de que este consentimiento informado también está disponible en nuestro sitio web de AncestryDNA.