Consentimiento informado de AncestryDNA

CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA ANCESTRYDNA

Gracias por considerar la posibilidad de participar en nuestro proyecto de investigación. Cualquier persona que recurra al servicio AncestryDNA para averiguar su ascendencia genética también puede participar voluntariamente en este proyecto de investigación. No es obligatorio que usted participe en este proyecto de investigación si no quiere hacerlo.

Este consentimiento informado le da información para ayudarle a decidir si quiere participar en el proyecto de investigación que realizarán AncestryDNA y sus empresas afiliadas, junto con cada uno de sus respectivos sitios web, aplicaciones móviles, y servicios (“nosotros” o “nuestros”). Creemos en la importancia de ser transparentes y queremos que usted entienda este formulario de consentimiento; por este motivo, si usted tiene alguna pregunta comuníquese con nosotros a través de la información que aparece más abajo. No dude en hablar sobre su participación con cualquier persona de su elección, para poder entender mejor este proyecto de investigación, sus opciones y si va a querer participar o no.

Si usted es el padre, madre o tutor de un/a menor que quizás desee participar en este proyecto de investigación, hable con su hijo/a y explíquele la información de este formulario antes de que, entre ambos, tomen la decisión sobre la participación. No es obligatorio que su hijo/a participe si no quiere hacerlo.

Lea este formulario de consentimiento con detenimiento; imprima una copia y guárdela en un lugar seguro. Encontrará una copia del formulario en nuestro sitio web: https://www.ancestry.com/dna/es/legal/informedConsent.

1. ¿En qué consiste el proyecto de investigación?

El proyecto sobre diversidad humana Ancestry (Ancestry Human Diversity Project) recopila, conserva y analiza árboles genealógicos; registros históricos; encuestas; datos fenotípicos; datos sobre salud familiar; registros médicos e historias clínicas; información genética, y otros tipos de información (que colectivamente denominaremos “información”) de personas de todas partes del mundo para llevar a cabo estudios de investigación, que tienen la finalidad de entender mejor, entre otras cosas, la evolución y las migraciones de los seres humanos, datos genéticos y trastornos de salud de poblaciones, diversidad y fronteras etnográficas, genealogía y la historia de nuestra especie (“el proyecto”). Los investigadores esperan que el proyecto sea un valioso instrumento para una amplia gama de eruditos interesados en temas de genealogía, antropología, evolución, idiomas, culturas, medicina y otros, y que el proyecto beneficie a futuras generaciones.

En el formulario de consentimiento se explica:

  • ¿Qué información se recopilará?
  • ¿Cómo se usará la información?
  • ¿De qué manera puede usted participar en el proyecto?
  • ¿Cuáles son los costos? ¿Habrá alguna remuneración?
  • ¿Cuáles son los beneficios de la participación?
  • ¿Hay algún riesgo por participar?
  • ¿De qué manera protegeremos la información?
  • ¿Podría su participación finalizar sin que usted dé su consentimiento?
  • ¿Qué debe hacer para retirarse de este proyecto?
  • Más información.
  • 2. ¿Qué información se recopilará?

    En el proyecto se recopilará (según se define más arriba) información genealógica, genética, fenotípica y médica. La “información genealógica” es la información que usted proporcione sobre su ascendencia, origen étnico y antecedentes familiares y de otro tipo sobre usted y su familia, extraída de documentos e información disponible en la serie de sitios web de Ancestry.com y otros lugares, o que de otro modo esté disponible al público. La “información genética” comprende su genotipo, descubierto cuando AncestryDNA procese su saliva, información que usted proporcione de otro modo o información que reunamos con su consentimiento.

    La información genética se encuentra en su ADN, y es lo que le diferencia de todas las demás personas. El ADN controla características como el color del pelo o de los ojos, y quizás aumente la predisposición a contraer ciertas enfermedades o influya en la probabilidad de que cierto fármaco sea beneficioso y/o cause efectos secundarios. La “información médica” es información que usted proporcione sobre su salud (si opta por usar las herramientas de AncestryHealth y lo confirma aceptando el consentimiento informado), como respuestas a nuestro/s cuestionario/s sobre salud familiar, padecimientos, enfermedades, rasgos personales y otra información; registros médicos e historias clínicas electrónicas que usted cargue o que nos autorice a recopilar; documentos en la serie de sitios web de Ancestry.com y otros lugares, y/o información disponible a través de documentos públicos. La “información fenotípica” es la información que usted proporciona en cuanto a sus rasgos, características, conductas y otra información personal, como por ejemplo: color de cabello, intolerancia a la lactosa, aptitudes deportivas e intereses personales, la cual nos brinda por medio de nuestros sitios web, nuestras aplicaciones móviles y sus respuestas a encuestas por correo electrónico.

    Cada vez que se emprenda un estudio individual con un investigador tercero, o cada vez que se publiquen los resultados del proyecto o de un estudio individual, se eliminarán de la información los datos que normalmente permitan la identificación de personas específicas, como los nombres y las fechas de nacimiento. Esto se hace para reducir al mínimo la posibilidad de que un investigador u otra persona puedan identificar a cualquier participante a partir de la información.

    3. ¿Cómo se usará la información?

    Para cada estudio que involucre a un investigador tercero, la información sobre usted (menos cualquier dato que normalmente permita la identificación de personas específicas, como los nombres y las fechas de nacimiento) se combinará con la información sobre otras personas (menos cualquier dato que normalmente permita la identificación de personas específicas, como los nombres y las fechas de nacimiento). Además, siempre que se vayan a publicar los resultados del proyecto o de un estudio individual, solo se pondrán a la disposición o publicará la información menos cualquier dato que normalmente permita la identificación de personas específicas, como los nombres y las fechas de nacimiento.

    Los descubrimientos que se hagan a raíz de este proyecto podrían destinarse al estudio de temas de genealogía; antropología; genética y trastornos de salud de poblaciones; culturas y medicina (por ejemplo, para determinar respuestas a fármacos, riesgos para la salud, etc.), entre otros.

    La información también se utilizará para establecer conexiones entre el aspecto físico, la salud y otros atributos.

    4. ¿Qué debe hacer para participar en el proyecto?

    Usted ya tomó la decisión de enviar a AncestryDNA una muestra de saliva para obtener información. Los investigadores quieren saber si usted da permiso para que la información obtenida sobre esta muestra sea combinada con los resultados de otras personas con fines de investigación.

    Para poder participar en este proyecto de investigación, usted tendrá que aceptar este consentimiento informado en este sitio web; su aceptación del consentimiento informado nos permitirá usar la información que usted proporcione (directamente, o si nos autoriza a recopilarla) para el proyecto. También tendrá que leer y aceptar los términos y condiciones de AncestryDNA (así como los términos y condiciones de cualquiera de los demás sitios web en los que se registre).

    En caso de que nosotros o un tercero queramos realizar un estudio (1) sobre temas ajenos al proyecto, o (2) con información que va más allá de lo que se describe en este consentimiento informado, nos volveremos a poner en contacto con usted para obtener su aprobación específica. Además, podríamos ponernos en contacto con usted para pedirle que conteste un cuestionario o preguntarle si accedería a una entrevista para el proyecto u otros asuntos.

    5. ¿Cuáles son los costos? ¿Habrá alguna remuneración?

    Usted tendrá que cubrir los costos del análisis de ADN realizado con la muestra de saliva que envíe, de la misma forma que lo haría si decide no participar en el proyecto.

    No tendrá que pagar nada por permitir que la información de este análisis se use en el proyecto. Lo único que le pedimos es que encargue el análisis de su ADN y que acepte que su información se use para el proyecto; esto requerirá la misma cantidad de tiempo y esfuerzo que si AncestryDNA analizara su ADN sin que usted participara en el proyecto.

    No se le pagará por participar en este proyecto. La/s muestra/s que comparta con nosotros para este proyecto podrían beneficiar a investigadores y otras personas en el futuro. Seremos propietarios de los resultados del proyecto y de cada publicación subsiguiente de los resultados. Si se desarrolla algún producto comercial a partir del proyecto, no se le ofrecerá ningún beneficio económico.

    6. ¿Cuál es mi alternativa a participar?

    Este proyecto no estudia ningún tratamiento para ningún padecimiento, y AncestryDNA le comunicará sus resultados independientemente de su participación. Su alternativa es no participar en el estudio.

    7. ¿Cuáles son los beneficios de la participación?

    Su participación en este proyecto no le beneficiará directamente. Este proyecto tiene la finalidad de ayudarnos y ayudar a otros investigadores a entender mejor la especie humana; por ese motivo, cuanta más información se contribuya al proyecto, mejores serán los resultados que podrían obtenerse.

    No se prevé que ninguno de los resultados del proyecto revista importancia para ningún participante en particular; AncestryDNA no les comunicará los resultados del proyecto de investigación ni a usted ni a ningún médico, independientemente que usted participe en el proyecto.

    8. ¿Hay algún riesgo por participar?

    Los resultados de su análisis podrían revelar información sobre usted o su familia biológica (parientes consanguíneos), pero la entrega de una muestra de saliva y el uso de la muestra junto con su información en este proyecto no conllevan ningún riesgo físico. Aunque la información que podría revelarse (mediante publicaciones o a otra entidad) en el contexto de cada uno de los estudios abarcados en este proyecto no contendrá datos que normalmente permitan su identificación, como su nombre y su fecha de nacimiento, en el futuro podrían desarrollarse métodos que permitan que alguien regenere los datos que de resto han sido anonimizados. Estamos y seguiremos trabajando con empeño para garantizar que esto no suceda. La participación podría también conllevar riesgos adicionales que en la actualidad no se pueden prever.

    Observe que, si usted se encuentra en los Estados Unidos de América, una norma federal llamada Ley de No Discriminación por Información Genética (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA) por lo general considera ilegal que las compañías de seguro médico, los planes médicos colectivos y la mayoría de los empleadores discriminen en su contra sobre la base de su información genética. Sepa que esta nueva ley no protege contra la discriminación genética por parte de compañías que venden seguros de vida, seguros por discapacidad o seguros de atención a largo plazo, y que no garantiza la privacidad.

    9. ¿Qué sucederá con la muestra de saliva?

    Su muestra de saliva se enviará a un laboratorio en los Estados Unidos. La muestra no se etiquetará con su nombre ni con ninguna otra información que podría identificarle directamente, sino con un código. La lista que vincula el código y su nombre e información se guardará en un lugar diferente del lugar en que se conservará la muestra.

    Su muestra se conservará por tiempo indefinido a menos que usted pida que los investigadores la destruyan.

    10. ¿De qué manera protegeremos la información que usted suministra?

    La información obtenida de esta investigación se almacenará en formato electrónico en los Estados Unidos. Protegemos la privacidad de la información con ayuda de varios procedimientos físicos, técnicos y administrativos. Por ejemplo, limitamos el acceso al centro de datos y a las bases de datos mediante protocolos estándares de la industria, como contraseñas y tarjetas de acceso y conexiones por Internet cifradas al sitio web de AncestryDNA; además, todos los servidores informáticos de Internet de AncestryDNA tienen instaladas protecciones con cortafuegos. La información que compartamos estará protegida por encriptación. Además, cuando colaboremos con terceros externos como parte del proyecto, estas entidades tendrán acceso únicamente a información combinada a la cual se le han eliminado todos los datos que normalmente permiten identificar a personas específicas, como sus nombres y sus fechas de nacimiento. No revelaremos nunca intencionadamente información junto con identificadores directos (como su nombre, fecha de nacimiento, número de teléfono y datos similares) sin solicitar y recibir su autorización explícita para hacerlo, salvo si la ley lo exige, y no revelaremos su identidad en ninguna publicación del proyecto a menos que usted nos dé su permiso. La información que se utilice en el proyecto se aislará de otra información y solo estará a la disposición de personas con autorización específica.

    Tenga en cuenta que los registros que contengan información (como los datos médicos y de otro tipo que se describen más arriba) se compartirán y copiarán según sea necesario para el proyecto.

    11. ¿Podría su participación finalizar sin que usted dé su consentimiento?

    Sí. Nosotros podríamos poner fin al proyecto a nuestro criterio, sin su consentimiento. Protegeremos la información incluso después de que finalice el proyecto o dejemos de utilizar los datos que usted nos suministre.

    12. ¿Qué debe hacer para retirarse de este proyecto?

    La participación en este proyecto es enteramente voluntaria. Usted puede optar por no participar en este proyecto y, en cualquier momento, retirar en parte o en su totalidad la información que suministró, enviando una solicitud a consent@ancestryDNA.com o puede retirar su consentimiento en la página de configuración de la prueba del sitio web de AncestryDNA. No se le aplicará ninguna sanción y usted podrá seguir utilizando nuestros sitios web y servicios como lo hacía anteriormente. Dejaremos de utilizar la información que nos haya suministrado para el proyecto y cualquier estudio futuro inmediatamente después de su solicitud. Como consecuencia de la eliminación de la información que normalmente permite identificarle, como su nombre y su fecha de nacimiento, cualquier investigación que ya haya comenzado y que emplee la información, los estudios que se hayan realizado en su totalidad y los resultados o hallazgos de estudios que hayan sido publicados antes de esta fecha no se podrán cancelar, anular o retirar.

    13. ¿Qué sucede si usted o uno de sus familiares trabajan para AncestryDNA o en Ancestry.com?

    Los empleados y sus familiares no están obligados a participar en este proyecto. Nadie debería influenciarle ni presionarle para que participe en este proyecto. La decisión de un empleado o de su familiar de participar en el proyecto, o de retirarse del proyecto en cualquier momento, no afectará el trabajo ni los beneficios laborales del empleado.

    14. ¿Trabajan los investigadores para AncestryDNA o Ancestry.com?

    Algunos de los investigadores que participan en este estudio son empleados de AncestryDNA o de Ancestry.com, y algunos son investigadores de terceras empresas. Ciertos investigadores que son empleados de AncestryDNA también poseen una cantidad considerable de acciones u otro tipo de titularidad en AncestryDNA o Ancestry.com. Si tiene dudas en cuanto a dicha condición de empleo y de participación accionaria, pida más detalles por medio de la información de contacto que se ofrece a continuación.

    15. Más información

    Si tiene inquietudes, quejas o preguntas sobre el proyecto, póngase en contacto con AncestryDNA en la dirección, teléfono y fax indicados a continuación.

    Dentro de los Estados Unidos:

    Ancestry.com DNA, LLC

    Member Services

    1300 W Traverse Parkway

    Lehi, Utah 84043

    Memberservices@ancestrydna.com

    1-800-262-3787 o fax: 801-705-7001

    Fuera de los Estados Unidos:

    AncestryDNA International, LLC

    Member Services

    70 Sir John Rogerson's Quay

    Dublin 2, Ireland

    Memberservices@ancestrydna.co.uk

    En el Reino Unido: 0800 404 9723

    En Irlanda: 1800 303 664

    En Canadá: 1-800-958-9073

    Otros lugares: + 353 1 765 1596

    Si tiene preguntas sobre lo que significa estar en un estudio de investigación, también puede llamar a Quorum Review (junta de ética en la investigación que examina este proyecto) al 888-776-9115 o visitar el sitio web de Quorum Review www.quorumreview.com/contact (haga clic en la ficha “Research Participant” [Participante de investigaciones]).