AncestryDNA Informed Consent

ANCESTRYDNA – EINVERSTÄNDNISERKLÄRUNG NACH AUFKLÄRUNG

Wir danken Ihnen, dass Sie eine Teilnahme an unserem Forschungsprojekt in Erwägung ziehen. Alle Personen, die den AncestryDNA-Service nutzen, um ihre genetische Abstammung zu erkunden, haben auch die Möglichkeit zur freiwilligen Teilnahme an diesem Forschungsprojekt. Wenn Sie nicht möchten, brauchen Sie nicht an diesem Forschungsprojekt teilzunehmen.

Mit dieser Einverständniserklärung nach Aufklärung erhalten Sie Informationen, die Sie bei Ihrer Entscheidung bezüglich der Teilnahme an dem Forschungsprojekt unterstützen werden, das von AncestryDNA und verbundenen Unternehmen, einschließlich deren jeweiliger Websites, Mobilanwendungen und Dienste („uns“ oder „wir“) durchgeführt wird. Transparenz ist uns ein Anliegen, und wir möchten, dass Sie diese Einverständniserklärung verstehen. Wenn Sie also Fragen haben, wenden Sie sich bitte unter den unten aufgeführten Kontaktdaten an uns und besprechen Sie Ihre Teilnahme auch gerne mit Personen Ihrer Wahl, um dieses Forschungsprojekt und Ihre Wahlmöglichkeiten besser verstehen und eine informierte Entscheidung für oder gegen Ihre Teilnahme treffen zu können.

Wenn Sie ein Elternteil oder der Erziehungsberechtigte einer minderjährigen Person sind, die vielleicht an diesem Forschungsprojekt teilnehmen möchte, sollten Sie mit Ihrem Kind sprechen und die in diesem Formular enthaltenen Informationen mit ihm besprechen, bevor Sie und Ihr Kind eine Entscheidung bezüglich der Teilnahme treffen. Wenn Ihr Kind nicht möchte, braucht es nicht teilzunehmen.

Bitte lesen Sie dieses Einverständniserklärungsformular gut durch. Sie sollten ein Exemplar ausdrucken und an einem sicheren Ort aufbewahren. Außerdem ist ein Exemplar auf unserer Website erhältlich https://www.ancestry.com/dna/de/legal/informedConsent.

1. Worum handelt es sich bei dem Forschungsprojekt?

Das Ancestry Human Diversity Project (Projekt zur menschlichen Ahnenvielfalt) erfasst, bewahrt und analysiert genealogische Abstammungstafeln, historische Unterlagen, Befragungen, phänotypische Daten, Familiengesundheitsdaten, medizinische Unterlagen und Krankenakten, genetische Daten und sonstige Daten (zusammenfassend als „Daten“ bezeichnet) von Menschen in aller Welt. Ziel ist die Durchführung von Forschungsstudien, um u. a. ein besseres Verständnis der menschlichen Evolution und Migration, des genetischen Aufbaus von Populationen, der Gesundheitsprobleme von Populationen, der ethnografischen Vielfalt und Grenzen, der Genealogie sowie der Geschichte unserer Spezies zu gewinnen („das Projekt“). Die Forscher hoffen, dass das Projekt ein unschätzbar wertvolles Hilfsmittel für eine breite Vielfalt von Gelehrten sein wird, die sich für Genealogie, Anthropologie, Evolution, Sprachen, Kulturen, Medizin und weitere Themenbereiche interessieren, und dass das Projekt zukünftigen Generationen möglicherweise nutzen wird.

In der Einverständniserklärung nach Aufklärung ist Folgendes erläutert:

  • Welche Daten werden erfasst?
  • Wie werden die Daten verwendet?
  • Wie können Sie an dem Projekt teilnehmen?
  • Was sind die Kosten und werden Sie eine Entschädigung erhalten?
  • Worin besteht der Nutzen der Teilnahme?
  • Ist die Teilnahme mit Risiken verbunden?
  • Wie werden wir die Daten schützen?
  • Könnte Ihre Teilnahme ohne Ihr Einverständnis beendet werden?
  • Wie können Sie aus dem Projekt austreten?
  • Weitere Informationen.
  • 2. Welche Daten werden erfasst?

    Das Projekt erfasst Daten (wie oben ausgeführt), die sich aus genealogischen Daten, genetischen Daten, phänotypischen Daten und Gesundheitsdaten zusammensetzen. „Genealogische Daten“ sind Ihre Ahnentafel, Ihre ethnische Abstammung, Ihre Familiengeschichte und sonstige Daten zu Ihnen und Ihrer Familie, die Sie bereitstellen. Diese werden aus Dokumenten und Daten auf der Website-Reihe von Ancestry.com und anderen Orten zusammengetragen oder sind in sonstiger Form öffentlich verfügbar. „Genetische Daten“ sind Ihr Genotyp, der bei der Verarbeitung Ihres Speichels durch AncestryDNA ermittelt, in sonstiger Form von Ihnen bereitgestellt oder mit Ihrem Einverständnis von uns erfasst wird.

    Genetische Daten sind in Ihrer DNA enthalten und das, was Sie von allen anderen Menschen unterscheidet. Die DNA reguliert Dinge, wie Ihre Haar- oder Augenfarbe und macht sie u. U. anfälliger für bestimmte Krankheiten oder beeinflusst, ob ein Medikament Ihnen hilft und/oder bei Ihnen Nebenwirkungen verursacht. „Gesundheitsdaten“ sind gesundheitsbezogene Daten, die Sie zur Verfügung stellen (falls Sie sich für die Nutzung der AncestryHealth-Hilfsmittel entscheiden und durch Annahme der Einverständniserklärung nach Aufklärung einwilligen). Dies sind bspw. Antworten in dem Fragebogen/den Fragebögen zur Familiengesundheit, Gesundheitsbeschwerden, Krankheiten, Wesenszüge und sonstige Daten, medizinische Unterlagen und elektronische Krankenakten, die Sie entweder hochladen oder mit deren Erfassung durch uns Sie sich einverstanden erklären; Dokumente auf der Website-Reihe von Ancestry.com und anderen Orten; und/oder in öffentlichen Dokumenten verfügbare Daten. „Phänotypische Informationen“ sind von Ihnen bereitgestellte Informationen über Ihre Züge, Charakteristiken, Ihr Verhalten und andere persönliche Informationen wie zum Beispiel Haarfarbe, Laktoseintoleranz, sportliche Fähigkeiten und persönliche Interessen, die Sie uns auf unseren Websites, Mobilanwendungen oder als Antwort auf E-Mail-Umfragen bereitstellen.

    Wann immer eine einzelne Studie mit einem Forscher als Drittpartei unternommen wird, und wann immer die Ergebnisse des Projekts oder einer einzelnen Studie veröffentlicht werden sollen, werden Daten, die herkömmlicherweise die Identifizierung bestimmter Personen ermöglichen, wie bspw. Namen und Geburtsdaten, aus den Daten entfernt. Dies geschieht, um das Risiko zu minimieren, dass ein Forscher oder eine andere Person einen einzelnen Teilnehmer anhand der Daten identifizieren kann.

    3. Wie werden die Daten verwendet?

    Bei jeder Studie, an der ein Forscher als Drittpartei beteiligt ist, werden Daten zu Ihnen (minus aller Daten, die herkömmlicherweise die Identifizierung bestimmter Personen ermöglichen, wie bspw. Namen und Geburtsdaten) mit Daten zu anderen Personen (minus aller Daten, die herkömmlicherweise die Identifizierung bestimmter Personen ermöglichen, wie bspw. Namen und Geburtsdaten) kombiniert. Außerdem werden, wann immer die Ergebnisse des Projekts oder einer einzelnen Studie veröffentlicht werden sollen, ausschließlich Daten minus der Daten, die herkömmlicherweise die Identifizierung bestimmter Personen ermöglichen, wie bspw. Namen und Geburtsdaten, verfügbar gemacht oder veröffentlicht.

    Erkenntnisse, die sich aus diesem Projekt ergeben, könnten zum Studium der Genealogie, der Anthropologie, des genetischen Aufbaus von Populationen, der Gesundheitsprobleme von Populationen, von Kulturen, der Medizin (bspw. für die Identifizierung von Medikamentenreaktionen, Gesundheitsrisiken etc.) und sonstiger Themenbereiche herangezogen werden.

    Die Informationen werden auch dazu verwendet, Verbindungen zwischen Aussehen, Gesundheit und anderen Zügen herzustellen.

    4. Wie können Sie an dem Projekt teilnehmen?

    Sie haben sich bereits entschlossen, eine Speichelprobe einzusenden, um von AncestryDNA Daten zu Ihrer DNA zu erhalten. Die Forscher möchten wissen, ob Sie gestatten, dass die aus dieser Probe gewonnenen Daten zu Forschungszwecken mit den Ergebnissen anderer Personen kombiniert werden.

    Für die Teilnahme an diesem Forschungsprojekt wird man Sie bitten, diese Einverständniserklärung nach Aufklärung auf dieser Website anzunehmen; mit der Annahme der Einverständniserklärung nach Aufklärung gestatten Sie uns, die von Ihnen (direkt oder durch Ihr Einverständnis zur Erfassung durch uns) bereitgestellten Daten für das Projekt heranzuziehen. Außerdem ist es erforderlich, dass Sie die Geschäftsbedingungen von AncestryDNA (sowie die Geschäftsbedingungen einer jeden unserer anderen Websites, bei der Sie sich registrieren) lesen und annehmen.

    Wenn wir oder eine Drittpartei eine Studie durchführen möchten, (1) deren Themenbereiche nichts mit dem Projekt zu tun haben oder (2) welche die Heranziehung von Daten umfasst, die über das in dieser Einverständniserklärung nach Aufklärung Beschriebene hinausgeht, werden wir uns erneut an Sie wenden, um Ihre spezifische Genehmigung einzuholen. Außerdem kann es sein, dass wir uns an Sie wenden werden, um Sie zu bitten, eine Befragung auszufüllen oder Sie zu fragen, ob Sie bereit sind, sich einem Interview zu dem Projekt oder sonstigen Angelegenheiten zu stellen.

    5. Was sind die Kosten und werden Sie eine Entschädigung erhalten?

    Sie werden die Kosten für die Analyse Ihrer DNA bei Einsendung einer Speichelprobe tragen, so wie dies auch der Fall wäre, wenn Sie sich gegen die Teilnahme an dem Projekt entscheiden.

    Es entstehen Ihnen keine finanziellen Unkosten daraus, dass Sie die Heranziehung der Daten aus dieser Analyse für das Projekt gestatten. Wir bitten Sie lediglich, Ihre DNA analysieren zu lassen und zu gestatten, dass Ihre Daten für das Projekt herangezogen werden. Dies wird genauso viel Zeit und Aufwand erfordern, wie wenn Sie Ihre DNA von AncestryDNA analysieren lassen und nicht am Projekt teilnehmen würden.

    Sie erhalten keine Bezahlung für die Teilnahme an diesem Projekt. Die Probe(n), die Sie für dieses Projekt mit uns teilen, könnten in Zukunft Forschern und anderen Personen nützlich sein. Die Ergebnisse des Projekts sowie alle anschließenden Veröffentlichungen der Ergebnisse werden unser Eigentum sein. Falls sich aus dem Projekt eine kommerzielle Produktentwicklung ergibt, erfahren Sie daraus keinen finanziellen Nutzen.

    6. Welche Alternative habe ich außer der Teilnahme?

    Dieses Projekt umfasst keine Behandlung eines Leidens und Sie werden Ihre Ergebnisse von AncestryDNA ungeachtet Ihrer Teilnahme erhalten. Ihre Alternative besteht darin, nicht an der Studie teilzunehmen.

    7. Worin besteht der Nutzen der Teilnahme?

    Die Teilnahme an diesem Projekt wird Ihnen keinen unmittelbaren Nutzen bringen. Dieses Projekt soll uns und anderen Forschern helfen, die menschliche Spezies besser zu verstehen. Daher gilt, je mehr Daten in das Projekt eingehen, desto besser könnten die potenziellen Ergebnisse ausfallen.

    Es ist nicht anzunehmen, dass Ergebnisse des Projekts für einen einzelnen Teilnehmer von Bedeutung sein werden, und AncestryDNA teilt die Ergebnisse des Forschungsprojekts weder Ihnen noch einem Arzt mit, ob Sie an dem Projekt teilnehmen oder nicht.

    8. Ist die Teilnahme mit Risiken verbunden?

    Ihre Testergebnisse können Informationen über Sie oder Ihre biologische Familie (Blutsverwandte) offenlegen. Die Bereitstellung einer Speichelprobe und die Heranziehung Ihrer Proben und Daten für dieses Projekt sind jedoch nicht mit körperlichen Risiken verbunden. Die Daten, die im Zusammenhang mit jeder der unter diesem Projekt laufenden Studien offengelegt werden können (durch Veröffentlichung oder gegenüber einer anderen Organisation) werden zwar keine Daten umfassen, die herkömmlicherweise Ihre Identifizierung ermöglichen, wie bspw. Ihren Namen und Ihr Geburtsdatum, jedoch kann es sein, dass in Zukunft jemand Methoden entwickelt, die die Rekonstruktion der ansonsten de-identifizierten Daten ermöglichen. Wir arbeiten intensiv daran, dass dies nicht geschieht und werden dies auch weiterhin tun. Außerdem kann es weitere Risiken der Teilnahme geben, die gegenwärtig nicht vorhersehbar sind.

    Bitte beachten Sie: Wenn Sie sich in den Vereinigten Staaten von Amerika aufhalten, so ist es im Rahmen eines „Bundesgesetzes gegen genetische Diskriminierung (Genetic Information Non-Discrimination Act, GINA)“ generell unzulässig, dass Krankenversicherungsunternehmen, Krankenkassen und die meisten Arbeitgeber Sie aufgrund Ihrer genetischen Daten diskriminieren. Es sollte Ihnen bewusst sein, dass dieses neue Gesetz Sie nicht vor einer genetischen Diskriminierung durch Unternehmen schützt, die Lebensversicherungen, Arbeitsunfähigkeitsversicherungen oder Langzeit-Pflegeversicherungen verkaufen und dass es keinen Datenschutz gewährleistet.

    9. Was geschieht mit der Speichelprobe?

    Ihre Speichelprobe wird an ein Labor in den Vereinigten Staaten übersandt. Ihre Probe wird nicht mit Ihrem Namen oder sonstigen, Sie unmittelbar identifizierenden Daten gekennzeichnet. Stattdessen wird Ihre Probe mit einem Code versehen sein. Die Liste, in der der Code mit Ihrem Namen und Ihren Daten abgeglichen ist, wird von Ihrer Probe getrennt aufbewahrt.

    Ihre Probe wird auf unbestimmte Dauer aufbewahrt, es sei denn, Sie bitten die Forscher um ihre Vernichtung.

    10. Wie werden wir die von Ihnen bereitgestellten Daten schützen?

    Die im Rahmen dieser Forschung erhaltenen Daten werden in elektronischer Form in den Vereinigten Staaten aufbewahrt. Wir wenden eine Reihe von physischen, technischen und verwaltungstechnischen Verfahren an, um die Daten zu schützen. Beispielsweise beschränken wir den Zugang zu unserem Datenzentrum und unseren Datenbanken mit Hilfe branchenüblicher Protokolle, wie Kennwörtern und Kennkarten, verschlüsselten Internet-Verbindungen zu der AncestryDNA-Website und mit Firewall-Schutz für alle AncestryDNA-Internet-Server. Beim Datenaustausch zwischen und unter uns sind die Daten durch Verschlüsselung geschützt. Bei der Zusammenarbeit mit außenstehenden Drittparteien im Rahmen des Projekts werden diese Parteien außerdem nur Zugriff auf Pooldaten haben, aus denen Daten, die herkömmlicherweise die Identifizierung bestimmter Personen ermöglichen, wie bspw. Namen und Geburtsdaten, entfernt wurden. Wir werden niemals absichtlich Daten zusammen mit unmittelbaren Identifikatoren (wie Ihrem Namen, Ihrem Geburtsdatum, Ihrer Rufnummer u. dgl.) herausgeben, ohne hierfür Ihre ausdrückliche Genehmigung zu erbitten und einzuholen, sofern dies nicht gesetzlich vorgeschrieben ist, und wir werden Ihre Identität ohne Ihre Genehmigung in keiner Veröffentlichung des Projekts offenlegen. Die im Rahmen des Projekts herangezogenen Daten werden von anderen Daten getrennt, und es werden nur Personen mit spezieller Befugnis Zugang zu diesen Daten haben.

    Es sollte Ihnen bewusst sein, dass Unterlagen, die Daten (wie Gesundheitsdaten und andere im Vorhergehenden beschriebene Daten) enthalten, bei Bedarf für Projektzwecke offengelegt und kopiert werden.

    11. Könnte Ihre Teilnahme ohne Ihr Einverständnis beendet werden?

    Ja. Wir können das Projekt nach unserem Ermessen ohne Ihr Einverständnis beenden. Wir werden die Daten auch nach dem Ende des Projekts schützen bzw. auch nachdem die von Ihnen bereitgestellten Daten nicht mehr herangezogen werden.

    12. Wie können Sie aus dem Projekt austreten?

    Die Teilnahme an diesem Projekt ist vollkommen freiwillig. Sie können sich gegen die Teilnahme an diesem Projekt entscheiden und jederzeit beschließen, einige oder sämtliche der von Ihnen bereitgestellten Daten zurückzuziehen, indem Sie eine entsprechende Anfrage an consent@ancestryDNA.com senden oder Sie können Ihre Einwilligung auf der Seite "Testeinstellungen" auf der AncestryDNA-Website zurückziehen. Es wird Ihnen kein Nachteil entstehen, und Sie werden auch weiterhin unsere Websites und Dienste wie gehabt nutzen können. Nach Erhalt Ihrer Anfrage werden wir die Nutzung der von Ihnen für das Projekt und zukünftige Studien bereitgestellten Daten unverzüglich einstellen. Aufgrund der Entfernung von Daten, die herkömmlicherweise Ihre Identifizierung ermöglichen, wie bspw. Ihr Name und Geburtsdatum, können nicht alle diese Daten heranziehenden bereits begonnenen Forschungsarbeiten, bereits vollständig abgeschlossenen Studien sowie alle vor diesem Datum veröffentlichten Studienergebnisse oder -erkenntnisse aufgehoben, rückgängig gemacht oder zurückgezogen werden.

    13. Was geschieht, wenn Sie oder Familienangehörige von Ihnen für AncestryDNA oder Ancestry.com arbeiten?

    Mitarbeiter und deren Familienangehörige müssen nicht an diesem Projekt teilnehmen. Niemand sollte bezüglich der Teilnahme an dem Projekt auf Sie Einfluss nehmen oder Druck ausüben. Die Entscheidung eines Mitarbeiters oder von dessen Familienangehörigen für die Teilnahme an dem Projekt bzw. zum Austritt aus dem Projekt zu einem beliebigen Zeitpunkt hat keine Auswirkungen auf das Arbeitsverhältnis des Mitarbeiters oder auf damit verbundene Sozialleistungen.

    14. Arbeiten die Forscher für AncestryDNA oder Ancestry.com?

    Einige der Forscher in dieser Studie sind Mitarbeiter von AncestryDNA oder Ancestry.com und einige sind unabhängige Forscher. Einige der Forscher, die Mitarbeiter von AncestryDNA sind, halten auch eine bedeutende Anzahl von Aktien oder andere Anteile an AncestryDNA oder Ancestry.com. Falls Sie Bedenken über dieses Einstellungsverhältnis oder den Anteilbesitz haben, bitten Sie über die unten aufgeführten Kontaktdaten um weitere Informationen.

    15. Weitere Informationen

    Sie können sich unter der im Folgenden aufgeführten Anschrift, Rufnummer und Faxnummer an AncestryDNA wenden, falls Sie Bedenken, Beschwerden oder Fragen bezüglich des Projekts haben.

    Innerhalb der USA:

    Ancestry.com DNA, LLC

    Member Services

    1300 W Traverse Parkway

    Lehi, Utah 84043

    memberservices@ancestrydna.com

    1-800-262-3787 oder Fax an 1-801-705-7001

    Außerhalb der USA:

    AncestryDNA International, LLC

    Member Services

    70 Sir John Rogerson's Quay

    Dublin 2, Ireland

    memberservices@ancestrydna.co.uk

    In GB: 0800 404 9723

    In Irland: 1800 303 664

    In Kanada: 1-800-958-9073

    Andere Orte: + 353 1 765 1596

    Falls Sie Fragen dazu haben, was es bedeutet, an einer Forschungsstudie teilzunehmen, können Sie sich außerdem unter der Rufnummer +1 888-776-9115 an Quorum Review (einem Ethikausschuss für Forschungen, der dieses Projekt überprüft) wenden oder die Website von Quorum Review unter www.quorumreview.com/contact (aufrufen und das Register „Research Participant“ (Forschungsteilnehmer) anklicken.