CONSENSO INFORMATO ANCERSTYDNA

CONSENSO INFORMATO ANCERSTYDNA
Data di efficacia: 14 dicembre 2017

Grazie per aver preso in considerazione di partecipare in questo studio di ricerca scientifica per aiutare il progresso negli studi di genetica, genealogia, antropologia e salute. Speriamo che questo studio di ricerca aiuti gli scienziati a comprendere meglio la storia delle popolazioni e le migrazioni umane, e a migliorare la salute umana. Questo Consenso Informato riguarda lo studio di ricerca condotto da AncestryDNA, da un ricercatore di terza parte o in collaborazione tra AncestryDNA e un ricercatore di terza parte (come di seguito descritto). Per quanto riguarda il lavoro di sviluppo o potenziamento di un eventuale prodotto interno di AncestryDNA non coperto dal presente Consenso, tale sviluppo o potenziamento è coperto dai nostri termini e condizioni e dichiarazioni di privacy.

Il Suo consenso alla partecipazione in questo studio di ricerca è completamente volontario, e non è obbligatorio utilizzare alcuno dei nostri prodotti o servizi. Anche se acconsente a partecipare nello studio di ricerca, può ritirare il Suo consenso in qualsiasi momento, ma le Sue informazioni non saranno eliminate da uno studio di ricerca in corso o completato. Le raccomandiamo di leggere con attenzione il testo completo sottostante prima di decidere se dare il Suo consenso.

Il testo completo del consenso informato si trova qui sotto, e risponde alle seguenti domande:

1. 1. Cos’è l’Ancestry Human Diversity Project?
2. 2. Cosa sto accettando se do il consenso?
3. 3. Chi conduce lo studio di ricerca?
4. 4. Che dati sono utilizzati?
5. 5. Come vengono utilizzati e condivisi i miei dati se do il mio consenso?
6. 6. Come vengono protetti i miei dati?
7. 7. Se do il mio consenso, AncestryDNA o i Collaboratori e i soci collaboratori si metteranno in contatto con me?
8. 8. C'è qualche rischio per me?
9. 9. Se do il consenso ci sono dei costi? Riceverò un risarcimento o altri benefici se do il consenso?
10. 10. Devo dare il consenso al progetto?
11. 11. Qual è la mia alternativa a partecipare?
12. 12. Posso ritirarmi dal progetto?
13. 13. Chi posso contattare rispetto al progetto?

CONSENSO INFORMATO COMPLETO

1. Cos'è l’Ancestry Human Diversity Project?

Ad AncestryDNA, la nostra missione è fare progressi nella ricerca sullo studio della genetica umana, genealogia, antropologia e salute. Per questo motivo Le offriamo l’opportunità di partecipare in uno studio di ricerca scientifica condotto negli Stati Uniti e in altri Paesi, volto a:

• comprendere la storia e le migrazioni degli esseri umani;
• migliorare e saperne di più sulla salute umana, ad esempio attraverso la comprensione delle relazioni tra la genetica e diverse malattie o altre condizioni;
• esplorare la connessione tra la genetica e i tratti umani; e
• sviluppare nuovi o migliori strumenti diagnostici e terapie per trattare le malattie o altre condizioni (insieme, l’“Obiettivo”).

Si fa riferimento a tutti gli studi di ricerca riguardanti l'Obiettivo che AncestryDNA o altri possano avere, ora e in futuro, come l’Ancestry Human Diversity Project (“Progetto”). Si fa riferimento ad Ancestry.com DNA, LLC e le nostre aziende unitamente, come “AncestryDNA,” “Ancestry,” “noi,” o “nostra.”

Il presente consenso informato non è applicabile all'utilizzo dei Suoi dati per la ricerca e sviluppo del prodotto. Per informazioni riguardo tale utilizzo, si vedano le dichiarazioni di riservatezza e i termini e condizioni .

2. Cosa sto accettando se do il consenso?

Acconsentendo a partecipare nel Progetto, Lei accetta che tutte le informazioni e i campioni biologici che condivide con noi (come descritto qui sotto) mediante l'uso dei nostri siti Web, applicazioni mobili e prodotti esistenti o futuri (i nostri “Servizi”) siano raccolti e utilizzati per studi di ricerca attinenti all’Obiettivo fino al completamento o alla fine del Progetto (che potrebbe essere tra diversi anni). Chiunque abbia attivato un test AncestryDNA in qualunque momento può partecipare volontariamente in questo progetto.

3. Chi conduce lo studio di ricerca?

I dipendenti di AncestryDNA svolgono alcuni degli studi di ricerca del progetto. Lavoriamo anche con ricercatori di altre organizzazioni e aziende che condividono il nostro Obiettivo. Questo potrebbe includere istituzioni accademiche e attività profit e no-profit, o agenzie governative (“Collaboratori”).

Tali Collaboratori possono anche lavorare con altri enti per condurre ricerche associate al nostro Obiettivo (“Soci collaboratori”). Scopra di più sui nostri Collaboratori qui. Lo studio di ricerca per il Progetto può essere eseguito solo da noi o dai i nostri Collaboratori, con o senza aiuto da parte dei ricercatori di AncestryDNA o i Soci collaboratori. Si fa riferimento a tutti i ricercatori, che siano affiliati ad AncestryDNA o meno, ai nostri Collaboratori o ai Soci collaboratori, come “Ricercatori.” AncestryDNA riesaminerà tutte le richieste di studi di ricerca per i dati e i campioni biologici.

In alcuni casi, AncestryDNA riceve un risarcimento dai Collaboratori che lavorano al Progetto. Alcuni dei ricercatori che sono dipendenti di AncestryDNA hanno anche una quantità significativa di azioni o altre proprietà di AncestryDNA o Ancestry.com. Se ha preoccupazioni riguardo la proprietà del lavoro e delle azioni, chieda maggiori informazioni attraverso le informazioni di contatto elencate qui sotto.

4. Che dati sono utilizzati?

Quando dà il consenso, i Ricercatori potranno utilizzare tutti i dati che ci fornisce quando utilizza i Servizi, inclusi i campioni biologici e qualsiasi dato derivante da tali campioni (i “Dati”). I dati includono:

• Campioni biologici: ossia i campioni di saliva (“campioni di saliva”) e il DNA ottenuto dai campioni di saliva (“campioni di DNA”) da Lei forniti volontariamente adesso o in futuro;
• Dati genetici: informazioni genetiche derivanti dal trattamento dei Campioni di DNA mediante analisi genomiche, molecolari e computazionali utilizzando varie tecnologie, come la genotipizzazione e il sequenziamento genico totale o parziale. I dati genetici sono una gamma più ampia dei soli risultati che le vengono dati quando utilizza il test AncestryDNA, e includono una serie di marcatori dei DNA come quelli associati alla Sua salute o altre condizioni;
• Dati autoriferiti sulla salute e le caratteristiche: informazioni che Lei condivide volontariamente con noi riguardanti la salute, le condizioni mediche, le malattie, lo stile di vita o altre caratteristiche Sue e dei Suoi familiari, ad esempio mediante lo strumento di anamnesi familiare, o rispondendo a domande sui nostri Servizi;
• Dati dell'albero genealogico: informazioni che Lei condivide volontariamente con noi riguardanti Lei e i Suoi familiari durante la creazione di alberi genealogici, come dati genealogici, foto e date di nascita. Gli alberi genealogici che Lei segnala come “privati” non vengono utilizzati per il Progetto;
• Altri dati che La riguardano: informazioni che Lei condivide con noi quando si registra, crea un profilo o usa il Suo account, e le informazioni che otteniamo da altre fonti, come dati genealogici accessibili pubblicamente, o informazioni demografiche; e
• Dati aggiuntivi che potrebbero essere condivisi in futuro: altre informazioni che Lei condivide volontariamente con noi durante l'espansione dei nostri Servizi, come dati biosensori registrati da telefoni cellulari o tracciatori di attività o dati sulla salute e il benessere provenienti da altri servizi. Lei non ha l'obbligo di condividere i dati aggiuntivi con noi. Tuttavia, se li condivide e ha dato il consenso a partecipare nel Progetto, potrebbero essere utilizzati dai Ricercatori.

La Sua riservatezza per noi è molto importante, e teniamo in grande considerazione la fiducia che ripone in noi quando ci permette di utilizzare i Suoi dati. Le nostre dichiarazioni di riservatezza descrivono come avviene la gestione dei Suoi dati e la nostra conformità con le leggi vigenti per i trasferimenti transfrontalieri di dati. Come parte del Progetto, i Ricercatori fuori dagli Stati Uniti potrebbero accedere ai Suoi dati e utilizzarli. Se ciò dovesse accadere, questi ulteriori trasferimenti transfrontalieri di dati avverranno in conformità con il meccanismo descritto nelle nostre dichiarazioni di riservatezza. Per ulteriori informazioni, fare riferimento al nostro Privacy Center.

5. Come vengono utilizzati e condivisi i miei dati se do il mio consenso?

Se decide di partecipare, i Ricercatori possono utilizzare i Suoi dati, compresi i Suoi campioni di DNA, per:

• studi di ricerca che siano inerenti al nostro Obiettivo; e
• la pubblicazione di risultati di ricerca in riviste scientifiche o mediche, e in altre pubblicazioni e presentazioni. I nomi, le informazioni di contatto e altre informazioni di identificazione comuni vengono sempre eliminati prima di rendere pubblico un qualsiasi studio di ricerca.

I dati e i campioni biologici possono essere condivisi con i Collaboratori e i Soci collaboratori, ma saranno condivisi senza il Suo nome, le informazioni di contatto o altre informazioni di identificazione comuni. Quando il Suo campione biologico viene condiviso, è etichettato solo con un codice.

Quando collaboriamo in studi di ricerca con agenzie governative, prendiamo tutte le misure necessarie per proteggere la riservatezza e l'integrità dei Suoi dati genetici e campioni biologici in conformità con le leggi e le normative correlate alla ricerca finanziata dal governo. In alcuni casi, se ci associamo, o se il nostro studio di ricerca è finanziato da alcune agenzie statunitensi come il National Institute of Health, è possibile che ci venga richiesto di contribuire con alcuni dati in una banca dati nazionale che sarà accessibile ad altri ricercatori. Nel caso in cui tale contributo venga richiesto, forniremo solo dati che non hanno informazioni di identificazione in conformità con le normative federali degli Stati Uniti.

I Suoi dati possono anche essere condivisi con altri che controllano la qualità e sicurezza dell'investigazione (ad esempio, la Food and Drug Administration statunitense, altre agenzie normative e Quorum Review, un comitato istituzionale di revisione, cioè un gruppo di persone che controllano gli studi di ricerca per proteggere i diritti e il benessere dei partecipanti alla ricerca). Non riveleremo o interpreteremo mai intenzionalmente i Suoi dati perché siano utilizzati dai dipendenti o dagli assicuratori per motivi di lavoro o assicurativi.

6. Come vengono protetti i miei dati?

Come descritto nelle nostre dichiarazioni di riservatezza, abbiamo molteplici livelli di procedure fisiche, tecniche e amministrative per proteggere i Suoi dati dall'accesso non autorizzato durante lo svolgimento della nostra attività commerciale. Queste stesse procedure sono utilizzate da noi per proteggere i Suoi dati utilizzati nel Progetto. Inoltre, richiediamo ai nostri Collaboratori e Soci collaboratori di utilizzare procedure fisiche, tecniche e amministrative per proteggere i dati e i campioni biologiche condividiamo con loro.

7. Se do il mio consenso, AncestryDNA o i Collaboratori e i soci collaboratori si metteranno in contatto con me?

Come AncestryDNA, potremmo contattarLa occasionalmente per chiederLe informazioni aggiuntive per il Progetto, come nel caso di un sondaggio sul colore dei Suoi occhi o su quanta caffeina consuma, o perfino per un nuovo campione di DNA. Lei non è obbligato a rispondere ad alcuna richiesta da noi avanzata in relazione al Progetto: la scelta spetta a Lei. Nel caso in cui Lei non risponda, oppure non desideri fornire materiali aggiuntivi inerenti il Progetto, potremo continuare a utilizzare i Suoi dati o campioni biologici secondo i termini del presente Consenso Informato, ma per nessun altro scopo.

Inoltre, se noi o un Collaboratore desideriamo utilizzare i Suoi dati o campioni di DNA in un modo diverso da quello descritto in questo consenso informato, o condurre ricerche non attinenti all'Obiettivo, per prima cosa La contatteremo per verificare il Suo interesse nei confronti di questa nuova opportunità di ricerca e per verificare se è interessato a esprimere eventualmente un consenso informato supplementare.

8. C’è qualche rischio per me?

Non ci sono rischi fisici associati a fornire un campione di DNA e al fatto che i Suoi dati siano utilizzati in questo Progetto. Ci sono alcuni potenziali rischi relativi alla partecipazione nel Progetto, nella fattispecie:

• II dati che La riguardano potrebbero diventare pubblici come conseguenza di una violazione della sicurezza. Nonostante la messa in atto di rigorose procedure e policy volte a ridurre al minimo la possibilità di violazioni della sicurezza (vedere i controlli precedentemente descritti) e sebbene i nostri Collaboratori e Soci collaboratori siano tenuti ad avere simili controlli, non possiamo garantire al 100% che non si verificheranno mai violazioni della sicurezza.
• Quando i Ricercatori pubblicheranno i risultati del Progetto, tali risultati potrebbero comprendere i Suoi dati, ma solo come parte di risultati aggregati a quelli di molte persone, per ridurre al minimo la probabilità che le Sue informazioni personali possano essere identificate. È però possibile che terze parti La possano identificare dallo studio di ricerca che viene reso pubblico, ad esempio qualora riescano a collegare i Suoi dati genetici ad altre informazioni su di Lei in loro possesso che collegano i Suoi dati genetici al Suo nome o ad altre informazioni di identificazione comuni. L’identificazione dei Suoi dati personali sarebbe comunque estremamente complessa in quanto tali dati verrebbero pubblicati come parte di una sintesi aggregata di informazioni di molte persone e priva di informazioni di identificazione comuni.
• Quando i campioni biologici vengono trasferiti fisicamente da noi ai Collaboratori, c’è il rischio potenziale che i campioni siano persi o rubati mentre vengono trasferiti o conservati. Prendiamo precauzioni per ridurre la probabilità che questo succeda, e i campioni biologici non vengono trasferiti con il Suo nome o informazioni di contatto.
• Nel caso in cui Le fornissimo informazioni riguardo i Suoi dati genetici, potrebbe scoprire informazioni su di Lei o i Suoi parenti genetici che non si aspetta, o che sono spiacevoli, come ad esempio potenziali rischi per la salute.

Se Suoi i dati dovessero essere resi pubblici o disponibili per effetto di una violazione della sicurezza, è possibile che vengano utilizzati per identificarLa, influendo negativamente sulla possibilità per Lei di ottenere determinati tipi di copertura assicurativa, oppure che vengano utilizzati da organismi preposti all’applicazione della legge per identificarLa, qualora questi dispongano di altri dati sul DNA da mettere a confronto con i Suoi dati. Inoltre, se in un database pubblico sono presenti dati collegati al Suo nome o a quello di un Suo familiare, una persona che abbia accesso ai Suoi dati potrebbe riuscire a collegare tali dati al Suo nome o al nome del Suo familiare attraverso i dati pubblici disponibili.

Tuttavia, una legge federale statunitense, chiamata Legge sulla non discriminazione in base a informazioni genetiche (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA), considera in linea generale un atto illegale la discriminazione attuata sulla base di informazioni di natura genetica da parte di compagnie di assicurazione sanitaria, di assicurazioni sanitarie di categoria e della maggior parte dei datori di lavoro. GINA non La protegge dalla discriminazione relativamente all'assicurazione sulla vita, di invalidità, delle cure di lunga durata, o dal servizio militare.

Inoltre, esistono alcune leggi nazionali e leggi al di fuori degli Stati Uniti che proibiscono la discriminazione contro una persona sulla base dei dati genetici e che riducono ulteriormente il rischio che una Sua eventuale identificazione da parte di terzi sulla base di informazioni pubblicamente disponibili e dei Suoi dati possa ripercuotersi negativamente su di Lei o su un Suo familiare. AncestryDNA non divulgherà mai i Suoi dati a compagnie assicurative, datori di lavoro o organismi preposti all’applicazione della legge (a meno che non sia costretta a farlo per effetto di un valido procedimento legale).

Ci potrebbero essere rischi aggiuntivi collegati alla partecipazione che attualmente non sono prevedibili.

9. Se do il consenso ci sono dei costi? Riceverò un risarcimento o altri benefici se do il consenso?

Non ci sono oneri per Lei per questo Progetto.

Non ci sono benefici per la Sua partecipazione al Progetto. La Sua partecipazione può aiutare la ricerca medica o scientifica a fare progressi. I Ricercatori non le comunicheranno i risultati della ricerca. Lei non riceverà alcun trattamento o diagnosi di alcuna malattia come conseguenza del Progetto. Non Le sarà offerto alcun compenso finanziario a fronte di qualsivoglia sviluppo commerciale correlato al Progetto che può essere sviluppato dai Ricercatori.

10. Devo dare il consenso al Progetto?

No, la Sua partecipazione è volontaria. Nessuno è obbligato a partecipare al Progetto. Se sceglie di non partecipare al Progetto, può ancora utilizzare i nostri servizi, compreso attivare il Suo test del DNA e ricevere i Suoi risultati del DNA. Non teniamo conto della partecipazione di un dipendente, o dei parenti di un dipendente nel Progetto, quando vengono prese decisioni in materia di impiego o benefici. Nessuno La deve influenzare o esercitare pressioni su di Lei affinché partecipi al Progetto.

Possiamo interrompere il Progetto in qualunque momento senza che Le venga notificato. In tal caso, i Suoi dati continueranno ad essere protetti come descritto nel consenso informato e nella nostra policy sulla riservatezza pertinente.

11. Qual è la mia alternativa a partecipare?

La Sua alternativa è non partecipare al Progetto. Lei riceverà i Suoi risultati da AncestryDNA indipendentemente dalla Sua partecipazione.

12. Posso ritirarmi dal progetto?

Sì, può ritirare il Suo consenso in qualunque momento dalla pagina delle impostazioni di AncestryDNA. Fino al momento del Suo ritiro o del completamento del Progetto da parte nostra, non ci sono limiti di tempo per l’uso che possiamo fare dei Suoi campioni biologici e dei Suoi dati per il Progetto. Se si ritira, smetteremo di utilizzare i Suoi dati per il progetto entro 30 giorni, e i dati non saranno utilizzati per studi di ricerca futuri. Tuttavia, i dati non possono essere ritirati da uno studio di ricerca già in corso o completato, o da risultati e conclusioni già pubblicati. In tal caso, i Ricercatori avranno accesso illimitato a tali dati che La riguardano. Se decide di ritirare il Suo consenso, la cosa non avrà alcuna ripercussione negativa su di Lei e potrà continuare ad utilizzare i nostri Servizi come prima. Se ritira il Suo consenso i campioni del DNA non saranno distrutti, e i Suoi Dati provenienti da prodotti e servizi AncestryDNA non verranno cancellati, a meno che Lei non indichi diversamente. Se vuole che i Suoi campioni di DNA siano distrutti o che i Suoi dati siano cancellati dai prodotti e servizi di AncestryDNA, la Sua richiesta verrà soddisfatta tempestivamente, ma ci sono ulteriori passi da compiere. Contatti il Member Services al numero sottostante per assistenza.

Il presente consenso informato non ha una data di scadenza. Se non ritira il consenso, rimarrà in vigore fino a quando Lei si ritira dal Progetto, o noi lo terminiamo.

13. Chi posso contattare rispetto al progetto?

Ci contatti se dovesse avere qualsiasi preoccupazione, reclamo o domanda riguardo al Progetto:

Negli Stati Uniti:
Ancestry.com DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
1-800-958-9124

Fuori dagli Stati Uniti:
Ancestry International DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
Nel Regno Unito: 0800 404 9723
In Irlanda: 1800 303 664
In Canada: 1800 958 9073
Altre località: + 353 1 765 1596

Se ha domande riguardo a cosa significa partecipare a uno studio di ricerca, o se ha un reclamo o una preoccupazione che non riesce a risolvere con l'aiuto dei Ricercatori, può anche chiamare Quorum Review (un comitato etico di ricerca che esamina il Progetto) al numero 888-776-9115, o visitare il sito Web di Quorum Review all’indirizzo www.quorumreview.com.

In conformità con le leggi vigenti, ha il diritto di accedere, rettificare o opporsi all’utilizzo dei Suoi dati. Se dovesse presentare un reclamo riguardo la nostra gestione dei Suoi dati, può farlo contattando noi e l'autorità di regolamentazione per la protezione dei dati (se si trova nell'UE).

La invitiamo a stampare una copia per i Suoi archivi; questo consenso informato è anche accessibile dal sito Web di AncestryDNA.