CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ ANCESTRYDNA
Date d’entrée en vigueur: 8 février 2017


INTRODUCTION

Merci de considérer votre participation à la recherche scientifique afin de contribuer à l'avancement de l'étude de la génétique, de la généalogie, de l'anthropologie et de la santé humaines. Nous espérons que cette recherche aidera les scientifiques à mieux comprendre les antécédents des populations et les migrations humaines, ainsi qu'à améliorer la santé des personnes. Ce consentement éclairé porte sur les recherches susceptibles d'être réalisées par AncestryDNA et d'être partagées avec d'autres en dehors de l'entreprise, ainsi que sur les recherches faites par des chercheurs tiers, ou en collaboration avec eux. Il n'est en aucun cas lié à nos recherches sur un produit ou à son développement, lesquels sont couverts par nos modalités et nos déclarations de confidentialité.

Le consentement à participer à cette recherche est strictement volontaire et n'est pas nécessaire pour avoir recours à nos produits ni à nos services, quels qu'ils soient. Si vous décidez de participer à cette recherche, vous pouvez en tout temps retirer votre consentement, les renseignements vous concernant portés dans les recherches en cours ou terminées seront cependant conservés. Nous vous suggérons de lire attentivement tout le texte ci-dessous avant de décider de donner votre consentement.

Le texte intégral du consentement éclairé se trouve ci-dessous et apporte des explications sur les points suivants:

  1. 1. En quoi consiste le Projet sur la diversité des origines humaines?
  2. 2. À quoi est-ce que je consens en donnant mon accord?
  3. 3. Qui mène la recherche?
  4. 4. Quelles sont les données utilisées?
  5. 5. Comment mes données sont-elles recueillies et partagées, si je donne mon accord?
  6. 6. Comment mes données sont-elles protégées?
  7. 7. Si je donne mon consentement, est-ce que AncestryDNA, ses collaborateurs ou ses partenaires entreront en communication avec moi?
  8. 8. Quels sont les risques auxquels je m'expose en participant à cette recherche?
  9. 9. Y a-t-il des coûts reliés à mon consentement? Vais-je recevoir une rémunération ou retirer des avantages si je donne mon consentement?
  10. 10. Est-ce que je dois donner mon consentement au Projet?
  11. 11. Quels autres choix s’offrent à moi à part la participation?
  12. 12. Est-ce que je peux me retirer du Projet?
  13. 13. Avec qui puis-je communiquer à propos du Projet?

CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ INTÉGRAL

1. En quoi consiste le Projet sur la diversité des origines humaines?

Chez AncestryDNA, une partie de notre mission consiste à faire avancer la recherche liée à l'étude de la génétique, de la généalogie, de l'anthropologie et de la santé humaines. Pour ce faire, un des moyens employés consiste à vous proposer de participer à une recherche scientifique réalisée aux États-Unis et dans d'autres pays, dont l'objectif est :

Nous faisons référence à toutes les recherches orientées sur l'Objectif réalisées au fil du temps par AncestryDNA ou autres, comme le Projet sur la diversité des origines humaines (repris sous le nom de « Projet »). Nous faisons référence à Ancestry.com DNA, LLC et à nos sociétés affiliées, reprises collectivement sous les termes « AncestryDNA », « nous » ou « nos ».

Ce consentement éclairé ne s'applique pas à l'utilisation de vos données à des fins de recherche ni de développement de produits. Pour obtenir des informations à propos de cette utilisation, veuillez consulter nos déclarations de confidentialité et nos modalités en vigueur.

2. À quoi est-ce que je consens en donnant mon accord?

En donnant votre consentement pour participer au Projet, vous acceptez que tous les renseignements et les échantillons biologiques que vous nous avez fournis (selon les descriptions ci-dessous) par le biais de nos sites Web, de nos applications mobiles et de nos produits actuels ou futurs (nos « Services ») puissent être recueillis et utilisés à des fins de cohérence de la recherche avec l'Objectif jusqu'à ce que le Projet soit terminé ou interrompu (ce qui peut être dans de nombreuses années à compter de maintenant). Quiconque ayant à un moment ou à un autre entrepris un test auprès de AncestryDNA peut participer volontairement à ce Projet.

3. Qui mène la recherche?

Des employés de AncestryDNA réalisent certaines recherches du Projet. Nous travaillons également avec des chercheurs d'autres organisations ou d'autres entreprises qui partagent notre Objectif. Ceci peut inclure des institutions d'enseignements ainsi que des organismes gouvernementaux commerciaux avec ou sans but lucratif (les « Collaborateurs »). Ces Collaborateurs peuvent aussi travailler avec d'autres entités pour mener des recherches associées à notre Objectif (les « Partenaires collaborateurs »). Apprenez-en davantage au sujet de nos Collaborateurs ici. Les recherches pour le Projet peuvent être réalisées uniquement par nous ou par des Collaborateurs bénéficiant ou non de l'aide des chercheurs de AncestryDNA ou des Partenaires collaborateurs. Tous les chercheurs, qu'ils soient ou non affiliés à AncestryDNA, nos Collaborateurs ou nos Partenaires collaborateurs sont appelés dans ce consentement éclairé « Chercheurs ». AncestryDNA examinera toutes les demandes de recherches sur des données ou des échantillons d’acide désoxyribonucléique (ADN).

Dans certains cas, AncestryDNA reçoit une rémunération des Collaborateurs qui travaillent sur le Projet. Certains chercheurs employés par AncestryDNA reçoivent également une quantité d'actions substantielle ou tout autre type d'actionnariat dans AncestryDNA ou Ancestry.com. Si cette relation professionnelle et ces détentions d'actions vous préoccupent, vous pouvez obtenir de plus amples renseignements à l’aide des coordonnées se trouvant ci-dessous.

4. Quelles sont les données utilisées?

Si vous accordez votre consentement, les Chercheurs peuvent se servir de toutes les données que vous nous fournissez lorsque vous utilisez nos Services, notamment des échantillons biologiques et toute donnée tirée de ces échantillons (les « Données »). Ces Données comprennent :

Nous prenons très au sérieux la protection de votre confidentialité et accordons beaucoup d'importance à la confiance que vous nous témoignez en acceptant que nous utilisions vos Données. Nos déclarations de confidentialité décrivent la façon dont nous traitons vos Données et dont nous nous conformons aux lois en vigueur pour effectuer des transferts de données internationaux. Dans le cadre du Projet, des Chercheurs hors des États-Unis peuvent accéder à vos Données et les utiliser. Si cela se produit, ces transferts de Données internationaux seront réalisés conformément aux mécanismes décrits dans nos déclarations de confidentialité. Pour obtenir davantage d'informations, veuillez vous reporter à notre Centre de confidentialité.

5. Comment mes données sont-elles recueillies et partagées, si je donne mon accord?

Si vous décidez de participer à l'étude, les Chercheurs peuvent utiliser vos Données, incluant vos échantillons d'ADN, pour :

Les Données, incluant les échantillons d'ADN, peuvent être partagées avec des Collaborateurs ou des Partenaires collaborateurs, elles ne comprendront cependant pas votre nom, vos coordonnées ni tout autre renseignement courant susceptible de vous identifier. Tout échantillon d'ADN partagé n'est identifié que par un code.

Lorsque nous collaborons sur des recherches avec des organismes gouvernementaux, nous prenons toutes les mesures nécessaires pour protéger la confidentialité et l'intégrité de vos Données génétiques et de vos échantillons d'ADN, conformément aux lois et aux règlements ayant trait aux recherches financées par le gouvernement. Dans certains cas, si nos recherches sont financées par certaines agences américaines comme le National Institutes of Health, ou si nous sommes partenaires avec elles, nous devrons peut-être fournir certaines Données destinées à alimenter une base de données accessible à d'autres chercheurs. Si une telle contribution est nécessaire, nous ne fournirons que des données dont les éléments susceptibles de vous identifier ont été retirés, conformément aux règlements fédéraux américains.

Vos Données peuvent également être partagées avec quiconque est responsable de la qualité et de la sécurité de la recherche (par exemple, la Food and Drug Administration des É.-U., d'autres organismes de réglementation et le Quorum Review, un comité d’éthique de l'établissement, qui est un groupe de personnes qui examinent les études de recherche afin de protéger les droits et le bien-être des participants). Nous n'interprétons ni ne divulguons jamais de façon volontaire vos Données en vue d'être utilisées par des employeurs ou des assureurs aux fins d'embauche ou d'assurance.

6. Comment mes données sont-elles protégées?

Ainsi que le décrivent nos Déclarations de confidentialité, nous utilisons de nombreux niveaux de procédures physiques, techniques et administratives afin de protéger vos Données contre l'accès non autorisé dans le cadre de nos activités. Nous avons recours aux mêmes procédures afin de protéger vos Données utilisées dans le Projet. De plus, nous exigeons de nos collaborateurs et de nos Partenaires collaborateurs qu'ils aient recours aux mêmes procédures physiques, techniques et administratives pour protéger les Données et les échantillons d'ADN que nous partageons avec eux.

7. Si je donne mon consentement, est-ce que AncestryDNA, ses Collaborateurs ou ses Partenaires entreront en communication avec moi?

Nous, AncestryDNA, pouvons de temps à autre communiquer avec vous pour vous demander des renseignements additionnels pour le Projet, comme un sondage sur la couleur de vos yeux ou votre consommation de caféine, ou même un nouvel échantillon d’ADN. Vous n'êtes en rien obligé de répondre à toute demande de notre part concernant le Projet; ce choix vous appartient. Si vous ne répondez pas ou ne souhaitez pas fournir du matériel additionnel pour le Projet, nous pourrons continuer à utiliser vos Données et vos échantillons d’ADN ainsi que le permet ce consentement éclairé uniquement, pas dans un cadre autre.

Aussi, si un Collaborateur ou nous-mêmes souhaitons utiliser vos Données ou vos échantillons d'ADN dans un cadre autre que ce qui est décrit dans ce consentement éclairé ou pour mener une recherche sans lien avec l'Objectif, nous communiquerons d’abord avec vous pour savoir si vous aimeriez obtenir des renseignements sur cette nouvelle possibilité de recherche et si vous aimeriez peut-être fournir un consentement éclairé supplémentaire.

8. Quels sont les risques auxquels je m'expose en participant à cette recherche?

Vous ne courez aucun risque physique à donner un échantillon d'ADN et à voir vos Données utilisées dans le cadre de ce Projet. Il existe cependant d'autres risques éventuels à participer au Projet :

Si des Données sont obtenues grâce à ces méthodes, il est possible que des informations sur vous ou sur des personnes apparentées soient révélées, comme par exemple que vous-même ou une personne apparentée soyez porteurs d'une maladie particulière. Ces informations pourraient être utilisées par des assureurs afin de vous refuser une couverture, par des organismes d'application de la loi qui vous identifieraient, vous ou vos proches, et en certains endroits, les données pourraient être utilisées par des employeurs pour vous refuser un travail.

Veuillez noter que si vous êtes aux États-Unis, en vertu d’une loi appelée la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), il est illégal pour les compagnies d’assurance-maladie, les régimes collectifs d’assurance-maladie et la plupart des employeurs de chercher à obtenir des informations génétiques sur vous et d’agir de manière défavorable envers vous en raison des dites informations. GINA ne vous protège pas contre la discrimination en matière d'assurance-vie, d'assurance-invalidité, d'assurance de soins de longue durée ou de service militaire. Il peut exister des lois étatiques aux États-Unis ou des lois étrangères qui interdisent la discrimination contre vous en fonction de données génétiques.

9. Y a-t-il des coûts reliés à mon consentement? Vais-je recevoir une rémunération ou retirer des avantages si je donne mon consentement?

Vous n'aurez rien à payer pour participer au Projet.

Vous ne retirerez aucun avantage à participer au Projet. Votre participation peut faire avancer la science et les connaissances médicales. Les Chercheurs ne vous communiqueront pas les résultats de la recherche. Le Projet n'aura pas pour objet de vous offrir un traitement ni un diagnostic pour quelque maladie que ce soit. Les Chercheurs sont propriétaires des découvertes de toute recherche effectuée dans le cadre du Projet et de tout produit développé grâce à la recherche. Aucune compensation financière ne vous sera offerte pour tout développement commercial lié au Projet.

10. Est-ce que je dois donner mon consentement au Projet?

Non, votre participation est volontaire. Personne n'est tenu de participer au Projet. Si vous décidez de ne pas prendre part au Projet, vous pouvez quand même utiliser nos Services, incluant l'activation de tests d'ADN et la réception de vos résultats. Nous ne tenons pas compte de la participation d'une personne ou de ses proches au Projet lorsque nous prenons des décisions relatives aux emplois ou aux avantages. Personne ne doit vous influencer ni vous pousser à participer au Projet.

Nous pouvons mettre un terme au Projet en tout temps, et ce, sans vous donner de préavis. Dans cette éventualité, vos Données continueront à être protégées, ainsi que le précise ce consentement éclairé et toute déclaration sur la confidentialité en vigueur.

11. Quels autres choix s’offrent à moi à part la participation?

L’autre possibilité qui s’offre à vous est de ne pas participer. Ce projet ne comprend aucun traitement pour une affection quelconque et vous recevrez vos résultats d’AncestryDNA, que vous participiez ou non à l’étude.

12. Est-ce que je peux me retirer du Projet?

Oui, vous pouvez en tout temps retirer votre consentement sur la page des paramètres de AncestryDNA. Jusqu'à ce que vous vous retiriez ou que nous mettions fin au Projet, il n'y a aucune limite à la durée pendant laquelle nous utiliserons vos échantillons d'ADN et vos Données pour le Projet. Si vous vous retirez, nous cesserons d'utiliser vos Données pour le Projet dans les 30 jours suivant votre décision; vos Données ne seront pas utilisées pour de futures recherches. Toutefois, les Données ne peuvent pas être retirées d'une recherche en cours ou terminée, ni des découvertes et des résultats publiés. Dans ces cas, les Chercheurs peuvent avoir accès indéfiniment à des Données vous concernant. Vous ne subirez aucune pénalité en raison de votre retrait et vous pourrez toujours utiliser nos sites Web et nos services, comme auparavant. Retirer votre consentement ne signifie pas la destruction de vos échantillons d'ADN ni la suppression de vos Données des produits et des services AncestryDNA, à moins que vous n'en décidiez autrement. Si vous souhaitez que vos échantillons d'ADN ou vos Données soient supprimés des produits et des services AncestryDNA, vous devez nous faire clairement part de votre demande, mais des mesures additionnelles doivent être prises. Veuillez communiquer avec les Services aux membres en composant un des numéros indiqués ci-dessous pour obtenir de l'aide.

Ce formulaire de consentement n'a pas de date d'échéance. Votre consentement perdurera jusqu'à ce que vous le retiriez ou tant que dure le Projet.

13. Avec qui puis-je communiquer à propos du Projet?

Veuillez communiquer avec nous pour toute préoccupation, plainte ou question à propos du Projet :

Aux États-Unis :
Ancestry.com DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
1-800-958-9124

À l’extérieur des États-Unis :
Ancestry International DNA, LLC
Attn: Member Services
1300 West Traverse Parkway
Lehi, UT 84043
memberservices@ancestrydna.com
Au Royaume-Uni : 0800 783 1340
En Irlande : 1800 303 664
Au Canada : 1800 958 9073
Ailleurs : + 353 1 765 1596

Si vous avez des questions sur ce qu'implique de participer à une étude de recherche, ou si vous avez une plainte ou un problème que vous n'êtes pas capable de résoudre avec les Chercheurs, vous pouvez également appeler le Quorum Review (un comité d’éthique de recherche qui examine le Projet) en composant le 888-776-9115 ou en visitant le site Web www.quorumreview.com.

Conformément aux lois applicables, vous pouvez avoir le droit de demander l'accès à vos Données, d'en demander la rectification ou de vous opposer à leur utilisation. Vous pouvez communiquer avec nous et avec votre organisme local de protection des données (si vous êtes dans l'UE) si vous souhaitez déposer une plainte à propos de la manipulation de vos Données.

Nous vous recommandons d'imprimer une copie pour vos dossiers; ce présent consentement éclairé est également disponible sur notre site Web AncestryDNA.